[bsa_pro_ad_space id=3][/bsa_pro_ad_space]


Naše malo nekome znači život-  nadu za bolje i lepše sutra

Naše malo nekome znači život-  nadu za bolje i lepše sutra

03/07/2024

Autor: 

Nataša Lučić

Izvor: Infopress

Foto: Fondacija "Jedro"

Na inicijativu Fondacije ,, Jedro”, snimljena je pesma i spot kako bi ukazali na neophodnost prikuplajnja pomoći za lečenje petoro dece obolele od Dišenove mišićne distrofije. Dišenova mišićna distrofija je retka  bolest od koje oboljevaju isključivo dečaci, a javlja se kod 1 od 3500 muške novorođenčadi kojima propadaju  mišići  usled nedostatka proteina distrofina u organizmu.

Ipak, najnovija terapijska procedura koju su već primili neki oboleli dečaci, a koja jeste primenjiva i za ovih pet dečaka u dosadašnjoj primeni je dala dobre rezultate u usporavanju, pa i zaustavljanju bolesti. S obzirom na prirodu bolesti i progresivno propadanje mišića, vreme je presudni faktor, naročito  je važno da petorica obolelih dečaka što pre budu podvrgnuti terapiji. Nažalost, kako se radi o novom vidu terapije, ne postoji mogućnost da trošak bude pokriven sredstvima koja obezbeđuje država, pa je humanitarna akcija u cilju prikupljanja sredstava za lečenje obolelih dečaka jedini način da se oni spasu. Kako su istakli u Fondaciji „Jedro” ova petorica mališana „odabrani” su zbog progresivnog širenja bolesti,a pre svega zbog nemogućnosti da se primeni neka od postojećih terapija koje bi obnovile proizvodnju nedostajućeg proteina. Fondacija će i nakon prikupljanja sredstava za petoricu dečaka nastaviti, kroz različite aktivnosti, da pomaže i ostale dečake obolele od Dišenove mišićne distrofije u Srbiji i da im otvari put za ovu, ili neke druge spasonosne terapije. Svi koji žele da učestvuju u prikupljanju sredstava mogu to učiniti putem SMS poruke u kojoj će napisati broj i poruku poslati na broj 3091. Cena poruke je 200 RSD (mts, Yettel i A1). Sredstva je moguće donirati i uplatom na žiro račun fondacije „Jedro” (broj žiro računa: 160-6000001959095-91).Za lečenje petorice obolelih dečaka potrebno je prikupiti 1,5 miliona USD. Akciju su podržali i RTS Radio Beograd u čijem studiju 6 je snimljena pesma, Tuna Fish Studio, studio Primer, Udruženje „Život”, kreativni i medijski partneri su agencije McCann, DRV i UM iz Beograda, dok je PR podršku pružila agencija Two Rivers, navodi se u saopštenju Fondacije,, Jedro”.

Napišite komentar za ovaj članak

spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom.
Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara.
Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.
Spisak dosadašnjih komentara za članak "Naše malo nekome znači život-  nadu za bolje i lepše sutra". 
Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.
[bsa_pro_ad_space id=1][/bsa_pro_ad_space]

Najnoviji oglasi

Mladi košarkaš Konstantin Karapetrović pred novim izazovima

Konstantin Karapetrović talentovani užički košarkaš je sa nepunih 15 godina otišao u Italiju, kako bi unapredio svoj košarkaški razvoj. Trenutno je na odmoru u svom rodnom gradu i razmišlja gde će nastaviti karijeru.… […]

Oblačno i hladno vreme, mestimično slaba kiša

oš jedan tmuran decembarski dan u Srbiji. Očekuje se oblačno i hladno vreme, ponegde uz slabu kišu ili rosulu. Na planinama će provejavati slab sneg. Duvaće slab severni vetar.

Izdaje se radionica za mehaničarske i limarsko-farbarske usluge u Čačku

Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111

“VINOMANIJA” ZLATIBOR 27.07.2024.GODINE PREZENTACIJA HYUNDAI “TUCSTON” – TERASA I PLATO ISPRED HOTELA PALISAD

Pridružite nam se na Festivalu  “Vinomanija” na Zlatiboru 27. julai otkrite najnovi model Hyundai Tuscona iz 2024. godine

Izdaje se stan kod hotela “Morava” u Čačku

Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33

Kliknite ovde za sve oglase

pročitaj još sličnih vesti

Svečani početak u Užicu: Prvaci “Prve osnovne škole kralja Petra II” zakoračili u đačke klupe

Školsko zvono oglasilo je početak najvažnije životne avanture za najmlađe Užičane. Uzbuđenje, blaga trema i neizbežni osmesi obeležili su prvi dan u “Prvoj osnovnoj školi kralja Petra II”, gde su prvaci sa svojim… […]

Oprez za volanom: Kreću pojačane kontrole saobraćaja u zonama svih osnovnih škola

Sa početkom nove školske godine, pripadnici Uprave saobraćajne policije MUP-a Srbije započinju pojačani nadzor i kontrolu saobraćaja u neposrednoj blizini osnovnih škola širom zemlje. Osnovni cilj ove akcije jeste da se obezbedi maksimalna… […]

U toku obnova ulice Norveških interniraca u Krčagovu

Posle završene rekonstrukcije kolovoza u Banjičkoj ulici, radovi u okviru LID projekta nastavljeni su u Ulici Norveških interniraca, nakon čega sledi rekonstrukcija Ratarske ulice, saobraćajnice na Beloj Zemlji i na proleće naredne godine… […]

Zadržava se toplotni talas u Srbiji

Sunčano i veoma toplo vreme u Srbiji, vetar slab i umeren južni i jugoistočni. Najviša dnevna temperatura kretaće se do 37 stepeni. RHMZ upozorava da se zadržava toplo vreme sve do subote. Tokom… […]

Od 1. septembra aktiviraju se svi đački polasci u užičkom gradskom prevozu

Od utorka 01.09.2026. godine biće aktivirani svi đački polasci na linijama zbog početka nove školske godine u aktuelnom letnjem režimu saobraćaja.

Kliknite ovde za sve vesti iz društva
VRATITE SE NA POČETAK STRANE

Impresum  •  Marketing  •  Kontakt informacije  •  Uslovi korišćenja  •  Politika privatnosti  •  Deklaracija o kolačićima  •  Pristup podacima 

2026 © Info Press - Sva prava zadržana. Web design by Real Media Factory

Naše malo nekome znači život-  nadu za bolje i lepše sutra

03/07/2024
Autor:
Nataša Lučić
Izvor: Infopress
Foto: Fondacija "Jedro"

Na inicijativu Fondacije ,, Jedro”, snimljena je pesma i spot kako bi ukazali na neophodnost prikuplajnja pomoći za lečenje petoro dece obolele od Dišenove mišićne distrofije. Dišenova mišićna distrofija je retka  bolest od koje oboljevaju isključivo dečaci, a javlja se kod 1 od 3500 muške novorođenčadi kojima propadaju  mišići  usled nedostatka proteina distrofina u organizmu.

Ipak, najnovija terapijska procedura koju su već primili neki oboleli dečaci, a koja jeste primenjiva i za ovih pet dečaka u dosadašnjoj primeni je dala dobre rezultate u usporavanju, pa i zaustavljanju bolesti. S obzirom na prirodu bolesti i progresivno propadanje mišića, vreme je presudni faktor, naročito  je važno da petorica obolelih dečaka što pre budu podvrgnuti terapiji. Nažalost, kako se radi o novom vidu terapije, ne postoji mogućnost da trošak bude pokriven sredstvima koja obezbeđuje država, pa je humanitarna akcija u cilju prikupljanja sredstava za lečenje obolelih dečaka jedini način da se oni spasu. Kako su istakli u Fondaciji „Jedro” ova petorica mališana „odabrani” su zbog progresivnog širenja bolesti,a pre svega zbog nemogućnosti da se primeni neka od postojećih terapija koje bi obnovile proizvodnju nedostajućeg proteina. Fondacija će i nakon prikupljanja sredstava za petoricu dečaka nastaviti, kroz različite aktivnosti, da pomaže i ostale dečake obolele od Dišenove mišićne distrofije u Srbiji i da im otvari put za ovu, ili neke druge spasonosne terapije. Svi koji žele da učestvuju u prikupljanju sredstava mogu to učiniti putem SMS poruke u kojoj će napisati broj i poruku poslati na broj 3091. Cena poruke je 200 RSD (mts, Yettel i A1). Sredstva je moguće donirati i uplatom na žiro račun fondacije „Jedro” (broj žiro računa: 160-6000001959095-91).Za lečenje petorice obolelih dečaka potrebno je prikupiti 1,5 miliona USD. Akciju su podržali i RTS Radio Beograd u čijem studiju 6 je snimljena pesma, Tuna Fish Studio, studio Primer, Udruženje „Život”, kreativni i medijski partneri su agencije McCann, DRV i UM iz Beograda, dok je PR podršku pružila agencija Two Rivers, navodi se u saopštenju Fondacije,, Jedro”.

Napiši komentar

komentari

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom. Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara. Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.
Spisak dosadašnjih komentara za članak "Naše malo nekome znači život-  nadu za bolje i lepše sutra". Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.
[bsa_pro_ad_space id=9][/bsa_pro_ad_space]

Najnoviji oglasi

Mladi košarkaš Konstantin Karapetrović pred novim izazovima

Konstantin Karapetrović talentovani užički košarkaš je sa nepunih 15 godina otišao u Italiju, kako bi unapredio svoj košarkaški razvoj. Trenutno je na odmoru u svom rodnom gradu i razmišlja gde će nastaviti karijeru.… […]

Oblačno i hladno vreme, mestimično slaba kiša

oš jedan tmuran decembarski dan u Srbiji. Očekuje se oblačno i hladno vreme, ponegde uz slabu kišu ili rosulu. Na planinama će provejavati slab sneg. Duvaće slab severni vetar.

Izdaje se radionica za mehaničarske i limarsko-farbarske usluge u Čačku

Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111

Pogledaj sve oglase

Pročitaj slične vesti

Svečani početak u Užicu: Prvaci “Prve osnovne škole kralja Petra II” zakoračili u đačke klupe

Školsko zvono oglasilo je početak najvažnije životne avanture za najmlađe Užičane. Uzbuđenje, blaga trema i neizbežni osmesi obeležili su prvi dan u “Prvoj osnovnoj školi kralja Petra II”, gde su prvaci sa svojim… […]

Oprez za volanom: Kreću pojačane kontrole saobraćaja u zonama svih osnovnih škola

Sa početkom nove školske godine, pripadnici Uprave saobraćajne policije MUP-a Srbije započinju pojačani nadzor i kontrolu saobraćaja u neposrednoj blizini osnovnih škola širom zemlje. Osnovni cilj ove akcije jeste da se obezbedi maksimalna… […]

U toku obnova ulice Norveških interniraca u Krčagovu

Posle završene rekonstrukcije kolovoza u Banjičkoj ulici, radovi u okviru LID projekta nastavljeni su u Ulici Norveških interniraca, nakon čega sledi rekonstrukcija Ratarske ulice, saobraćajnice na Beloj Zemlji i na proleće naredne godine… […]

Pogledaj sve vesti

pretraži sajt

[bsa_pro_ad_space id=9][/bsa_pro_ad_space]

Zapratite nas na fejsbuku

redakcija@infopress.rs

Marketing@infopress.rs

VRATITE SE NA POČETAK STRANE
O privatnosti

Ovaj web sajt koristi kolačiće kako bi izvršavao određene funkcionalnosti, te radi analize poseta i prilagođavanja sadržaja. Načini prikupljanja, obrade i upravljanja ličnim podacima, definisani su dokumentom Politika privatnosti.