Svetski dan Dišenove mišićne distrofije obeležen i u Užicu
Svetski dan Dišenove mišićne distrofije obeležen i u Užicu
07/09/2020
Autor:
Dušica Polić
Izvor: Info Press
Foto: Info Press
Sedmi septembar od 2014. godine obeležava se kao Svetski dan Dišenove mišićne distrofije, za sada neizlečive retke bolesti distrofije mišića koja se javlja uglavnom kod dečaka u ranom detinjstvu.
Na osnovu preporuke Svetske organizacije Dan Dišenove mišićne distrofije ustanovlјen je radi promovisanja i predstavlјanja prava i mogućnosti osoba obolelih od ove neuromišićne bolesti, jer nedostatak svesti o ovoj bolesti, izmedju ostalog, doprinosi zakašnjenju u dijagnostikovanju i lečenju od dve i po godine u proseku. Prvi put Dan Dišenove mišićne distrofije ove godine obeležava se i na nacionalnom nivou, a manifestaciji se priključilo i Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga.
Prema statistici Dišenova mišićna distrofija javlja se kod jednog od 3 500, uglavnom muške novorodjenčadi, a u osnovi ove bolesti nalaze se različite mutacije u genu za mišićni protein distrofin, koje onemogućavaju njegovu proizvodnju.
Prve
manifestacije ove bolesti uočavaju se u uzrastu izmedju druge i šeste godine
života kroz mišićnu slabost nadkolenice i
karlice, otežano ustajanje i pojavu deformiteta kičme. U daljem toku bolesti
javljaju se mišićne atrofije, deformiteti, a već od 15-te godine bolesnici gube
mogućnost samostalnog hoda. Vrlo često već u 12-toj godini oboleloj deci potrebna su invalidska
kolica.
“Svest o samom postojanju ove retke bolesti i naročito njenim manifestacijama,
načinu kako se ispoljava, izuzetno je
važna kako zbog same dece, tako i njihovih roditelja imajući u vidu sve
probleme sa kojima se suočavaju. Ove
godine Savez distrofičara nacionalnom nivou prvi put priključio se
obeležavanju ove manifestacije pod
sloganom “Zajedno smo jači”. U ovogodišnjoj kampanji tema koja se obradjuje
u stručnim krugovima je “Dišen i moždane
funkcije” s obzirom da nedostatak proteina distrofina pogadja pored mišića i
mozak i moždane funkcije, pa kasnije sve to povezano je sa različitim manifestacija bolesti i
posledicama koje u njenom razvoju nastaju. Rano otkrivanje, skrining i naučna
istraživanja presudno su važna za ovu bolest za koju još uvek nema leka. Svest o postojanju ove bolesti na širem
društvenom planu važna je zbog obolele dece, njihovih prava , mogućnosti za
lečenje, njihovih roditelja i svesti sa kojim se problemima oni suočavaju.
Izuzetno je važno ukazati na prve simptome bolesti, što kasnije implicira adekvatniji tretman i pravilno lečenje
obolelih. Na širem društvenom planu svest o postojanju i svim aspektima
Dišenove mišićne distrofije daje mogućnost obolelima da postanu ravnopravni
članovi društvene zajednice”, kaže Čedomir Cicović, koordinator Info centra za
osobe sa invaliditetom Užica.
Deca iz Predškolske ustanove Užice
pustila su danas crvene balone sa
porukom “Zajedno smo jači “ kao simbol
nade za obolele od Dišenove mišićne distrofije,
a u znak podrške ovoj manifestaciji i svim
ljudima koji se suočavaju sa posledicama ove bolesti, Gradska kuća u Užicu večeras će biti osvetljena crvenom bojom.
Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom. Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara. Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.
Spisak dosadašnjih komentara za članak "Svetski dan Dišenove mišićne distrofije obeležen i u Užicu". Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.
Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33
Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.
U našim poslovnicama u Bavaria centar Preljina i Bavaria Team Čačak, Vašu registraciju mozete platiti na više mesečnih rata putem čekova gradjana, putem administrativne zabrane.
Republički fond za penzijsko i invalidsko osiguranje raspisao je oglas za upućivanje penzionera na rehabilitaciju za 2024. godinu, a pravo da konkurišu za desetodnevni besplatni boravak u banjama i lečilištima u Srbiji imaju korisnici čija penzija iznosi do 39.850 dinara i imaju prebivalište u Srbiji.
U izdvojenom odeljenju osnovne škole “Milivoje Borović” u Krivoj Reci, u sredu 24.aprila, organizovan je dečiji bazar humanitarne namene. Radionica sa prodajom sprovedena je u okviru projekta Obogaćeni jednosmenski rad.
Svečanom sednicim u Gornjem Milanovcu je proslavljen Dan opštine i istovremeno obeleženo 209 godina od Drugog srpskog ustanka i 165 godina od prvog pominjanja imen a Gornji Milanovac.
Svetski dan Dišenove mišićne distrofije obeležen i u Užicu
07/09/2020
Autor:
Dušica Polić
Izvor: Info Press
Foto: Info Press
Sedmi septembar od 2014. godine obeležava se kao Svetski dan Dišenove mišićne distrofije, za sada neizlečive retke bolesti distrofije mišića koja se javlja uglavnom kod dečaka u ranom detinjstvu.
Na osnovu preporuke Svetske organizacije Dan Dišenove mišićne distrofije ustanovlјen je radi promovisanja i predstavlјanja prava i mogućnosti osoba obolelih od ove neuromišićne bolesti, jer nedostatak svesti o ovoj bolesti, izmedju ostalog, doprinosi zakašnjenju u dijagnostikovanju i lečenju od dve i po godine u proseku. Prvi put Dan Dišenove mišićne distrofije ove godine obeležava se i na nacionalnom nivou, a manifestaciji se priključilo i Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga.
Prema statistici Dišenova mišićna distrofija javlja se kod jednog od 3 500, uglavnom muške novorodjenčadi, a u osnovi ove bolesti nalaze se različite mutacije u genu za mišićni protein distrofin, koje onemogućavaju njegovu proizvodnju.
Prve
manifestacije ove bolesti uočavaju se u uzrastu izmedju druge i šeste godine
života kroz mišićnu slabost nadkolenice i
karlice, otežano ustajanje i pojavu deformiteta kičme. U daljem toku bolesti
javljaju se mišićne atrofije, deformiteti, a već od 15-te godine bolesnici gube
mogućnost samostalnog hoda. Vrlo često već u 12-toj godini oboleloj deci potrebna su invalidska
kolica.
“Svest o samom postojanju ove retke bolesti i naročito njenim manifestacijama,
načinu kako se ispoljava, izuzetno je
važna kako zbog same dece, tako i njihovih roditelja imajući u vidu sve
probleme sa kojima se suočavaju. Ove
godine Savez distrofičara nacionalnom nivou prvi put priključio se
obeležavanju ove manifestacije pod
sloganom “Zajedno smo jači”. U ovogodišnjoj kampanji tema koja se obradjuje
u stručnim krugovima je “Dišen i moždane
funkcije” s obzirom da nedostatak proteina distrofina pogadja pored mišića i
mozak i moždane funkcije, pa kasnije sve to povezano je sa različitim manifestacija bolesti i
posledicama koje u njenom razvoju nastaju. Rano otkrivanje, skrining i naučna
istraživanja presudno su važna za ovu bolest za koju još uvek nema leka. Svest o postojanju ove bolesti na širem
društvenom planu važna je zbog obolele dece, njihovih prava , mogućnosti za
lečenje, njihovih roditelja i svesti sa kojim se problemima oni suočavaju.
Izuzetno je važno ukazati na prve simptome bolesti, što kasnije implicira adekvatniji tretman i pravilno lečenje
obolelih. Na širem društvenom planu svest o postojanju i svim aspektima
Dišenove mišićne distrofije daje mogućnost obolelima da postanu ravnopravni
članovi društvene zajednice”, kaže Čedomir Cicović, koordinator Info centra za
osobe sa invaliditetom Užica.
Deca iz Predškolske ustanove Užice
pustila su danas crvene balone sa
porukom “Zajedno smo jači “ kao simbol
nade za obolele od Dišenove mišićne distrofije,
a u znak podrške ovoj manifestaciji i svim
ljudima koji se suočavaju sa posledicama ove bolesti, Gradska kuća u Užicu večeras će biti osvetljena crvenom bojom.
Napiši komentar
komentari
Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom. Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara. Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.
Spisak dosadašnjih komentara za članak "Svetski dan Dišenove mišićne distrofije obeležen i u Užicu". Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.
Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33
Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.
U našim poslovnicama u Bavaria centar Preljina i Bavaria Team Čačak, Vašu registraciju mozete platiti na više mesečnih rata putem čekova gradjana, putem administrativne zabrane.
U izdvojenom odeljenju osnovne škole “Milivoje Borović” u Krivoj Reci, u sredu 24.aprila, organizovan je dečiji bazar humanitarne namene. Radionica sa prodajom sprovedena je u okviru projekta Obogaćeni jednosmenski rad.
Ovaj web sajt koristi kolačiće kako bi izvršavao određene funkcionalnosti, te radi analize poseta i prilagođavanja sadržaja. Načini prikupljanja, obrade i upravljanja ličnim podacima, definisani su dokumentom Politika privatnosti.
Obavezni kolačići
Obavezni kolačići su oni koji omogućavaju neometan rad sajta. Drugačije se nazivaju i funkcionalnim kolačićima. Njihovim isključivanjem ispravan rad ovog sajta ne bi bio moguć, te se oni nalaze u ovoj kategoriji obaveznih.
Ukoliko isključite ove kolačiće, nećemo biti u mogućnosti da zapamtimo vaša podešavanja privatnosti i obaveštenje o kolačićima biće iznova učitano na svakoj stranici koju posetite.
Analitički i marketinški kolačići
Ovi kolačići nam omogućavaju da prikupimo podatke o načinima korišćenja sajta i dalje unapređujemo sajt, kako bismo mogli da pružimo korisne i kvalitetne informacije, te pozitivna i personalizovana korisnička iskustva.
Molimo vas odobrite obavezne kolačiće kako bismo mogli da upamtimo vaša podešavanja.