Srbija dobija registar retkih bolesti – šta to znači za obolele

Srbija dobija registar retkih bolesti – šta to znači za obolele

21/02/2021

Autor: 

Info Press

Izvor: RTS

Foto: RTV

Za obelele od retkih bolesti u Srbiji 2021. je važna godina. Pre svega, konačno će definicija retkih bolesti ući u pravne propise, dobićemo registar retkih bolesti i ove godine opredeljeno je najviše novca za lečenje iz budžeta države. Andrea Nenadić iz organizacije NORBS kaže za RTS da ova godina predstavlja celokupan uspeh njihovih prethodnih zalaganja.

Defincija retkih bolesti ulazi u Zakon o zdravstvenom osiguranju, što znači da će se konačno znati šta su retke bolesti, odnosno bolesti koje se javljaju na manje od pet ljudi na 10.000 stanovnika.

Prema njenim rečima retke bolesti se pominju u raznim zakonima, postoje Centri za retke bolesti, lica obolelih od retkih bolesti a sada ćemo imati tačnu definiciju i nada se da će to pomoći poboljšanju položaja osoba sa retkim bolestima.

Ističe da se ne zna koliko tačno ima obolelih i da registar treba da pomogne u tome.

“Osim što ćemo znati broj osoba obolelih od retkih bolesti znaćemo i koje su to bolesti i na osnovu toga ćemo moći da planiramo finansijska sredstva. Lečenje nije trošak već ulaganje u bolje, funkcionalnije društvo i to će biti osnov za istraživanja”, naglašava Andrea Nenadić.

Dodaje da su neke statističke procene između 300.000 i 500.000 osoba obolelih od retkih bolesti.

“Akcioni plan je definisao sve aktivnosti i rokove, u toku je izrada softvera i nadam se da ćemo uskoro imati sve na jednom mestu”, poručuje Nenadić.

Za retke bolesti 2012. godine iz budžeta je izdvojeno 120 miliona dinara, a ove godine tri milijarde dinara.

Andrea Nenadić iz organizacije NORBS kaže da to jeste definitivno poboljšanje, s tim što iskustva govore da to nije dovoljno sredstava za sve obolele.

Poručuje da su to su skupe, inovativne terapije i da neće prestati sa zalaganjem dok svi oboleli ne budu imali adekvatno lečenje. Za 95 posto bolesti ne postoje lekovi, i važno je da tu budu adekvatna pomagala, rehabilitacija i usluge iz sistema socijalne zaštite.

Februar je mesec posvećen obolelim od retkih bolesti i u toku je onlajn kampanja “Pokloni retkima”.

“Ideja je da svako od nas podeli sa obolelima neku veštinu, talenat. Ja kao psihoterapeutkinja sam podelila savetovanje i seansu. Dobijali smo razne pesme, poruke, umetničke rukotvorine, časove stranih jezika”, kaže Andrea Nenadić.

Poručuje da ostaje na preporuci izabranog lekara da li osobe sa retkim bolestima treba da se vakcinišu protiv koronavirusa obzirom da su te bolesti multidisciplinarne .

,

Napišite komentar za ovaj članak

spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom.
Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara.
Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *

Spisak dosadašnjih komentara za članak "Srbija dobija registar retkih bolesti – šta to znači za obolele". 
Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.

pročitaj još sličnih vesti

Migrena nije glavobolja, ona je više od glavobolje

Za migrenu kažu da je „najženstvenija bolest”, jer je ima jedna od četiri žene. Međutim i svaki dvanaesti muškarac u nekom periodu života ima ovu jaku glavobolju koja najčešće započinje u adolescenciji, a… […]

Danas je Međunarodni dan retkih bolesti

Međunarodni dan retkih bolesti osnovan na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti (www.eurordis.org), obeležava se poslednjeg dana februara (28. ili 29.), svake godine počev od 2007. godine.Dugo vremena, lekari, istraživači i… […]

Nešto manje zaraženih i umrlih, ali i testiranih

U Srbiji je u poslednja 24 sata evidentirano još 2.809 osoba zaraženih koronavirusom, a preminulo je još 14 pacijenata. Testirano je ukupno 10.368 ljudi, a na respiratorima su 162 pacijenta. *** U Srbiji… […]

Popović: U Srbiju večeras stiže 100.000 vakcina Sputnjik V

U Srbiju večeras stiže još 100.000 ruskih vakcina “Sputnjik V”, najavio je ministar za inovacije i tehnološki razvoj Nenad Popović, nakon što je jutros razgovarao telefonom sa ruskim kolegom, ministrom industrije i trgovine… […]

Alergije – bolest 21.veka

Osim  epidemije izazvane koronavirusom  u ovom periodu  javljaju se  I  alergijske infekcije. Alergije su najizraženije od sredine marta i  traju  do polovine novembra. Međutim, medicinski radnici ukazuju I na  njihovo prisustvo tokom cele… […]

Kliknite ovde za sve vesti iz zdravlja i životnog stila

pretraži sajt

Broj pregleda

Brojač
18

Pregleda do sada

Hvala što pratite naš portal.

najnovije vesti

Podelite objavu

Kliknite na znak plus

Podelite vest na društvenim mrežama.

Zapratite nas na fejsbuku

VRATITE SE NA POČETAK STRANE

Impresum  •  Marketing  •  Kontakt informacije  •  Uslovi korišćenja  •  Politika privatnosti  •  Deklaracija o kolačićima  •  Pristup podacima 

2021 © Info Press - Sva prava zadržana. Web design by Real Media Factory

Srbija dobija registar retkih bolesti – šta to znači za obolele

21/02/2021
Autor:
Info Press
Izvor: RTS
Foto: RTV

Za obelele od retkih bolesti u Srbiji 2021. je važna godina. Pre svega, konačno će definicija retkih bolesti ući u pravne propise, dobićemo registar retkih bolesti i ove godine opredeljeno je najviše novca za lečenje iz budžeta države. Andrea Nenadić iz organizacije NORBS kaže za RTS da ova godina predstavlja celokupan uspeh njihovih prethodnih zalaganja.

Defincija retkih bolesti ulazi u Zakon o zdravstvenom osiguranju, što znači da će se konačno znati šta su retke bolesti, odnosno bolesti koje se javljaju na manje od pet ljudi na 10.000 stanovnika.

Prema njenim rečima retke bolesti se pominju u raznim zakonima, postoje Centri za retke bolesti, lica obolelih od retkih bolesti a sada ćemo imati tačnu definiciju i nada se da će to pomoći poboljšanju položaja osoba sa retkim bolestima.

Ističe da se ne zna koliko tačno ima obolelih i da registar treba da pomogne u tome.

“Osim što ćemo znati broj osoba obolelih od retkih bolesti znaćemo i koje su to bolesti i na osnovu toga ćemo moći da planiramo finansijska sredstva. Lečenje nije trošak već ulaganje u bolje, funkcionalnije društvo i to će biti osnov za istraživanja”, naglašava Andrea Nenadić.

Dodaje da su neke statističke procene između 300.000 i 500.000 osoba obolelih od retkih bolesti.

“Akcioni plan je definisao sve aktivnosti i rokove, u toku je izrada softvera i nadam se da ćemo uskoro imati sve na jednom mestu”, poručuje Nenadić.

Za retke bolesti 2012. godine iz budžeta je izdvojeno 120 miliona dinara, a ove godine tri milijarde dinara.

Andrea Nenadić iz organizacije NORBS kaže da to jeste definitivno poboljšanje, s tim što iskustva govore da to nije dovoljno sredstava za sve obolele.

Poručuje da su to su skupe, inovativne terapije i da neće prestati sa zalaganjem dok svi oboleli ne budu imali adekvatno lečenje. Za 95 posto bolesti ne postoje lekovi, i važno je da tu budu adekvatna pomagala, rehabilitacija i usluge iz sistema socijalne zaštite.

Februar je mesec posvećen obolelim od retkih bolesti i u toku je onlajn kampanja “Pokloni retkima”.

“Ideja je da svako od nas podeli sa obolelima neku veštinu, talenat. Ja kao psihoterapeutkinja sam podelila savetovanje i seansu. Dobijali smo razne pesme, poruke, umetničke rukotvorine, časove stranih jezika”, kaže Andrea Nenadić.

Poručuje da ostaje na preporuci izabranog lekara da li osobe sa retkim bolestima treba da se vakcinišu protiv koronavirusa obzirom da su te bolesti multidisciplinarne .

Napiši komentar

komentari

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom. Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara. Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *

Spisak dosadašnjih komentara za članak "Srbija dobija registar retkih bolesti – šta to znači za obolele". Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.

Pročitaj slične vesti

Migrena nije glavobolja, ona je više od glavobolje

Za migrenu kažu da je „najženstvenija bolest”, jer je ima jedna od četiri žene. Međutim i svaki dvanaesti muškarac u nekom periodu života ima ovu jaku glavobolju koja najčešće započinje u adolescenciji, a… […]

Danas je Međunarodni dan retkih bolesti

Međunarodni dan retkih bolesti osnovan na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti (www.eurordis.org), obeležava se poslednjeg dana februara (28. ili 29.), svake godine počev od 2007. godine.Dugo vremena, lekari, istraživači i… […]

Nešto manje zaraženih i umrlih, ali i testiranih

U Srbiji je u poslednja 24 sata evidentirano još 2.809 osoba zaraženih koronavirusom, a preminulo je još 14 pacijenata. Testirano je ukupno 10.368 ljudi, a na respiratorima su 162 pacijenta. *** U Srbiji… […]

Pogledaj sve vesti

pretraži sajt

Zapratite nas na fejsbuku

redakcija@infopress.rs

Marketing@infopress.rs

VRATITE SE NA POČETAK STRANE
angle-double-up