Srbija dobija registar retkih bolesti – šta to znači za obolele

Srbija dobija registar retkih bolesti – šta to znači za obolele

21/02/2021

Autor: 

Info Press

Izvor: RTS

Foto: RTV

Za obelele od retkih bolesti u Srbiji 2021. je važna godina. Pre svega, konačno će definicija retkih bolesti ući u pravne propise, dobićemo registar retkih bolesti i ove godine opredeljeno je najviše novca za lečenje iz budžeta države. Andrea Nenadić iz organizacije NORBS kaže za RTS da ova godina predstavlja celokupan uspeh njihovih prethodnih zalaganja.

Defincija retkih bolesti ulazi u Zakon o zdravstvenom osiguranju, što znači da će se konačno znati šta su retke bolesti, odnosno bolesti koje se javljaju na manje od pet ljudi na 10.000 stanovnika.

Prema njenim rečima retke bolesti se pominju u raznim zakonima, postoje Centri za retke bolesti, lica obolelih od retkih bolesti a sada ćemo imati tačnu definiciju i nada se da će to pomoći poboljšanju položaja osoba sa retkim bolestima.

Ističe da se ne zna koliko tačno ima obolelih i da registar treba da pomogne u tome.

“Osim što ćemo znati broj osoba obolelih od retkih bolesti znaćemo i koje su to bolesti i na osnovu toga ćemo moći da planiramo finansijska sredstva. Lečenje nije trošak već ulaganje u bolje, funkcionalnije društvo i to će biti osnov za istraživanja”, naglašava Andrea Nenadić.

Dodaje da su neke statističke procene između 300.000 i 500.000 osoba obolelih od retkih bolesti.

“Akcioni plan je definisao sve aktivnosti i rokove, u toku je izrada softvera i nadam se da ćemo uskoro imati sve na jednom mestu”, poručuje Nenadić.

Za retke bolesti 2012. godine iz budžeta je izdvojeno 120 miliona dinara, a ove godine tri milijarde dinara.

Andrea Nenadić iz organizacije NORBS kaže da to jeste definitivno poboljšanje, s tim što iskustva govore da to nije dovoljno sredstava za sve obolele.

Poručuje da su to su skupe, inovativne terapije i da neće prestati sa zalaganjem dok svi oboleli ne budu imali adekvatno lečenje. Za 95 posto bolesti ne postoje lekovi, i važno je da tu budu adekvatna pomagala, rehabilitacija i usluge iz sistema socijalne zaštite.

Februar je mesec posvećen obolelim od retkih bolesti i u toku je onlajn kampanja “Pokloni retkima”.

“Ideja je da svako od nas podeli sa obolelima neku veštinu, talenat. Ja kao psihoterapeutkinja sam podelila savetovanje i seansu. Dobijali smo razne pesme, poruke, umetničke rukotvorine, časove stranih jezika”, kaže Andrea Nenadić.

Poručuje da ostaje na preporuci izabranog lekara da li osobe sa retkim bolestima treba da se vakcinišu protiv koronavirusa obzirom da su te bolesti multidisciplinarne .

,

Napišite komentar za ovaj članak

spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom.
Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara.
Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.
Spisak dosadašnjih komentara za članak "Srbija dobija registar retkih bolesti – šta to znači za obolele". 
Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.

Najnoviji oglasi

Mladi košarkaš Konstantin Karapetrović pred novim izazovima

Konstantin Karapetrović talentovani užički košarkaš je sa nepunih 15 godina otišao u Italiju, kako bi unapredio svoj košarkaški razvoj. Trenutno je na odmoru u svom rodnom gradu i razmišlja gde će nastaviti karijeru.… […]

Oblačno i hladno vreme, mestimično slaba kiša

oš jedan tmuran decembarski dan u Srbiji. Očekuje se oblačno i hladno vreme, ponegde uz slabu kišu ili rosulu. Na planinama će provejavati slab sneg. Duvaće slab severni vetar.

Izdaje se radionica za mehaničarske i limarsko-farbarske usluge u Čačku

Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111

“VINOMANIJA” ZLATIBOR 27.07.2024.GODINE PREZENTACIJA HYUNDAI “TUCSTON” – TERASA I PLATO ISPRED HOTELA PALISAD

Pridružite nam se na Festivalu  “Vinomanija” na Zlatiboru 27. julai otkrite najnovi model Hyundai Tuscona iz 2024. godine

Izdaje se stan kod hotela “Morava” u Čačku

Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33

Kliknite ovde za sve oglase

pročitaj još sličnih vesti

Visoka  temperatura  i   visok  nivo  UV zračenja

Posledice neodgovornog ponašanja prema sebi mogu biti sunčanica, toplotni udar i neizostavno pregorevanje.

Maj-mesec borbe protiv melanoma

Melanom je jedan od najmalignijih tumora koji postoji, često izgleda bezopasno  i zbog toga je važno ukazati na značaj ranog otkrivanja. Prevencija je ključna u borbi protiv raka kože i to je još… […]

IMUNIZACIJA ZA SVE JE OSTVARLJIV CILJ

Imunizacija je doprinela iskorenjivanju velikih boginja, dečije paralize, a statistički podaci ukazuju i da je značajano opao broj obolelih od malih boginja, tuberkoloze, velikog kašlja.

NEGA KOŽE U PROLEĆE –PUT DO PRIRODNE LEPOTE

Proleće je vreme kada se budi priroda, ali i sezona kada mnogi primećuju promene na koži.

U SUBOTU, 12. APRILA BESPLATNI PREVENTIVNI PREGLEDI U UŽIČKOM DOMU ZDRAVLJA

Besplatni preventivni pregledi organizuju se sutra od 8 do 12 časova u Domu zdravlja Užice

Kliknite ovde za sve vesti iz zdravlja i životnog stila

pretraži sajt

Broj pregleda

Brojač
92

Pregleda do sada

Hvala što pratite naš portal.

najnovije vesti

Podelite objavu

Kliknite na znak plus

Podelite vest na društvenim mrežama.

Zapratite nas na fejsbuku

VRATITE SE NA POČETAK STRANE

Impresum  •  Marketing  •  Kontakt informacije  •  Uslovi korišćenja  •  Politika privatnosti  •  Deklaracija o kolačićima  •  Pristup podacima 

2025 © Info Press - Sva prava zadržana. Web design by Real Media Factory

Srbija dobija registar retkih bolesti – šta to znači za obolele

21/02/2021
Autor:
Info Press
Izvor: RTS
Foto: RTV

Za obelele od retkih bolesti u Srbiji 2021. je važna godina. Pre svega, konačno će definicija retkih bolesti ući u pravne propise, dobićemo registar retkih bolesti i ove godine opredeljeno je najviše novca za lečenje iz budžeta države. Andrea Nenadić iz organizacije NORBS kaže za RTS da ova godina predstavlja celokupan uspeh njihovih prethodnih zalaganja.

Defincija retkih bolesti ulazi u Zakon o zdravstvenom osiguranju, što znači da će se konačno znati šta su retke bolesti, odnosno bolesti koje se javljaju na manje od pet ljudi na 10.000 stanovnika.

Prema njenim rečima retke bolesti se pominju u raznim zakonima, postoje Centri za retke bolesti, lica obolelih od retkih bolesti a sada ćemo imati tačnu definiciju i nada se da će to pomoći poboljšanju položaja osoba sa retkim bolestima.

Ističe da se ne zna koliko tačno ima obolelih i da registar treba da pomogne u tome.

“Osim što ćemo znati broj osoba obolelih od retkih bolesti znaćemo i koje su to bolesti i na osnovu toga ćemo moći da planiramo finansijska sredstva. Lečenje nije trošak već ulaganje u bolje, funkcionalnije društvo i to će biti osnov za istraživanja”, naglašava Andrea Nenadić.

Dodaje da su neke statističke procene između 300.000 i 500.000 osoba obolelih od retkih bolesti.

“Akcioni plan je definisao sve aktivnosti i rokove, u toku je izrada softvera i nadam se da ćemo uskoro imati sve na jednom mestu”, poručuje Nenadić.

Za retke bolesti 2012. godine iz budžeta je izdvojeno 120 miliona dinara, a ove godine tri milijarde dinara.

Andrea Nenadić iz organizacije NORBS kaže da to jeste definitivno poboljšanje, s tim što iskustva govore da to nije dovoljno sredstava za sve obolele.

Poručuje da su to su skupe, inovativne terapije i da neće prestati sa zalaganjem dok svi oboleli ne budu imali adekvatno lečenje. Za 95 posto bolesti ne postoje lekovi, i važno je da tu budu adekvatna pomagala, rehabilitacija i usluge iz sistema socijalne zaštite.

Februar je mesec posvećen obolelim od retkih bolesti i u toku je onlajn kampanja “Pokloni retkima”.

“Ideja je da svako od nas podeli sa obolelima neku veštinu, talenat. Ja kao psihoterapeutkinja sam podelila savetovanje i seansu. Dobijali smo razne pesme, poruke, umetničke rukotvorine, časove stranih jezika”, kaže Andrea Nenadić.

Poručuje da ostaje na preporuci izabranog lekara da li osobe sa retkim bolestima treba da se vakcinišu protiv koronavirusa obzirom da su te bolesti multidisciplinarne .

Napiši komentar

komentari

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom. Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara. Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.
Spisak dosadašnjih komentara za članak "Srbija dobija registar retkih bolesti – šta to znači za obolele". Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.

Najnoviji oglasi

Mladi košarkaš Konstantin Karapetrović pred novim izazovima

Konstantin Karapetrović talentovani užički košarkaš je sa nepunih 15 godina otišao u Italiju, kako bi unapredio svoj košarkaški razvoj. Trenutno je na odmoru u svom rodnom gradu i razmišlja gde će nastaviti karijeru.… […]

Oblačno i hladno vreme, mestimično slaba kiša

oš jedan tmuran decembarski dan u Srbiji. Očekuje se oblačno i hladno vreme, ponegde uz slabu kišu ili rosulu. Na planinama će provejavati slab sneg. Duvaće slab severni vetar.

Izdaje se radionica za mehaničarske i limarsko-farbarske usluge u Čačku

Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111

Pogledaj sve oglase

Pročitaj slične vesti

Visoka  temperatura  i   visok  nivo  UV zračenja

Posledice neodgovornog ponašanja prema sebi mogu biti sunčanica, toplotni udar i neizostavno pregorevanje.

Maj-mesec borbe protiv melanoma

Melanom je jedan od najmalignijih tumora koji postoji, često izgleda bezopasno  i zbog toga je važno ukazati na značaj ranog otkrivanja. Prevencija je ključna u borbi protiv raka kože i to je još… […]

IMUNIZACIJA ZA SVE JE OSTVARLJIV CILJ

Imunizacija je doprinela iskorenjivanju velikih boginja, dečije paralize, a statistički podaci ukazuju i da je značajano opao broj obolelih od malih boginja, tuberkoloze, velikog kašlja.

Pogledaj sve vesti

pretraži sajt

Zapratite nas na fejsbuku

redakcija@infopress.rs

Marketing@infopress.rs

VRATITE SE NA POČETAK STRANE
O privatnosti

Ovaj web sajt koristi kolačiće kako bi izvršavao određene funkcionalnosti, te radi analize poseta i prilagođavanja sadržaja. Načini prikupljanja, obrade i upravljanja ličnim podacima, definisani su dokumentom Politika privatnosti.