Konstantin Karapetrović talentovani užički košarkaš je sa nepunih 15 godina otišao u Italiju, kako bi unapredio svoj košarkaški razvoj. Trenutno je na odmoru u svom rodnom gradu i razmišlja gde će nastaviti karijeru.… […]
04/09/2020
Autor:
Info Press
Izvor: RTS
Foto: RTS
Mala Sofija Markuljević je konačno dobila Zolgensmu – lek za lečenje spinalne mišićne atrofije, najskuplji na svetu i registrovan samo u Sjedinjenim Američkim Državama. Jednogodišnja Sofija Markuljević, koja je ujedinila humane ljude Srbije, stigla je 23. avgusta na lečenje u Los Anđeles, a sada je i dobila lek Zolgensmu. “Naš san je konačno postao stvarnost. Sve ono za šta smo se zajedno borili proteklih nekoliko meseci se isplatilo. Hvala svima vama koji ste bili deo naše borbe i hvala što ste i dalje uz nas”, napisali su na Tviteru Sofijini roditelji. Kako su roditelji male Sofije ranije najavili, predviđeno je da devojčica u Americi ostane tri-četiri meseca. Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija tip 1. Lek za ovu bolest je najskuplji na svetu – košta neverovatnih 2.100.000 dolara i registrovan je samo u Americi. Mesecima je Srbija prikupljala novac za Sofijino lečenje, uključili su se brojne poznate ličnosti, kompanije, mediji. I prva pobeda je posginuta – 30. jula Markuljevići su objavili da je novac prikupljen.
Napišite komentar za ovaj članak
spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak
Najnoviji oglasi
Konstantin Karapetrović talentovani užički košarkaš je sa nepunih 15 godina otišao u Italiju, kako bi unapredio svoj košarkaški razvoj. Trenutno je na odmoru u svom rodnom gradu i razmišlja gde će nastaviti karijeru.… […]
oš jedan tmuran decembarski dan u Srbiji. Očekuje se oblačno i hladno vreme, ponegde uz slabu kišu ili rosulu. Na planinama će provejavati slab sneg. Duvaće slab severni vetar.
Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111
Pridružite nam se na Festivalu “Vinomanija” na Zlatiboru 27. julai otkrite najnovi model Hyundai Tuscona iz 2024. godine
Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33
pročitaj još sličnih vesti
Zbog vremenskih prilika u ovo doba godine često se javljaju respiratorne infekcije.
Međunarodni dan borbe protiv SUDEP-a obeležava se kako bi se skrenula pažnja na to da osobe obolele od epilepsije treba razumeti, pomoći im.
Na manifestaciji Dani doktora Dragiše Mišovića, mr.sci.med Nenad Jakovljević govorio je o čestom problemu u medicini, dijabetskom stopalu.
Vakcina je besplatna i preporučuje se za lica starija od 65 godina i osobe koje imaju neke hronične bolesti.
Ovaj početak vakcinacije uslediće nakon završene distribucije vakcina na vakcinalnim punktovima u nadležnim domovima zdravlja širom zemlje.
pretraži sajt
Broj pregleda
Pregleda do sada
Hvala što pratite naš portal.
najnovije vesti
Podelite objavu
Kliknite na znak plus
Podelite vest na društvenim mrežama.
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs
Impresum • Marketing • Kontakt informacije • Uslovi korišćenja • Politika privatnosti • Deklaracija o kolačićima • Pristup podacima
Mala Sofija Markuljević je konačno dobila Zolgensmu – lek za lečenje spinalne mišićne atrofije, najskuplji na svetu i registrovan samo u Sjedinjenim Američkim Državama. Jednogodišnja Sofija Markuljević, koja je ujedinila humane ljude Srbije, stigla je 23. avgusta na lečenje u Los Anđeles, a sada je i dobila lek Zolgensmu. “Naš san je konačno postao stvarnost. Sve ono za šta smo se zajedno borili proteklih nekoliko meseci se isplatilo. Hvala svima vama koji ste bili deo naše borbe i hvala što ste i dalje uz nas”, napisali su na Tviteru Sofijini roditelji. Kako su roditelji male Sofije ranije najavili, predviđeno je da devojčica u Americi ostane tri-četiri meseca. Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija tip 1. Lek za ovu bolest je najskuplji na svetu – košta neverovatnih 2.100.000 dolara i registrovan je samo u Americi. Mesecima je Srbija prikupljala novac za Sofijino lečenje, uključili su se brojne poznate ličnosti, kompanije, mediji. I prva pobeda je posginuta – 30. jula Markuljevići su objavili da je novac prikupljen.
Napiši komentar
komentari
Najnoviji oglasi
Mladi košarkaš Konstantin Karapetrović pred novim izazovima
Konstantin Karapetrović talentovani užički košarkaš je sa nepunih 15 godina otišao u Italiju, kako bi unapredio svoj košarkaški razvoj. Trenutno je na odmoru u svom rodnom gradu i razmišlja gde će nastaviti karijeru.… […]
Oblačno i hladno vreme, mestimično slaba kiša
oš jedan tmuran decembarski dan u Srbiji. Očekuje se oblačno i hladno vreme, ponegde uz slabu kišu ili rosulu. Na planinama će provejavati slab sneg. Duvaće slab severni vetar.
Izdaje se radionica za mehaničarske i limarsko-farbarske usluge u Čačku
Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111
Pročitaj slične vesti
RESPIRATORNE INFEKCIJE OD PREHLADE DO OZBILJNIH BOLESTI
Zbog vremenskih prilika u ovo doba godine često se javljaju respiratorne infekcije.
U ČAČKU OBELEŽEN MEĐUNARODNI DAN BORBE PROTIV SUDEP-A
Međunarodni dan borbe protiv SUDEP-a obeležava se kako bi se skrenula pažnja na to da osobe obolele od epilepsije treba razumeti, pomoći im.
Dani doktora Dragiše Mišovića
Na manifestaciji Dani doktora Dragiše Mišovića, mr.sci.med Nenad Jakovljević govorio je o čestom problemu u medicini, dijabetskom stopalu.
pretraži sajt
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs