04/09/2020
Autor:
Info Press
Izvor: RTS
Foto: RTS
Mala Sofija Markuljević je konačno dobila Zolgensmu – lek za lečenje spinalne mišićne atrofije, najskuplji na svetu i registrovan samo u Sjedinjenim Američkim Državama. Jednogodišnja Sofija Markuljević, koja je ujedinila humane ljude Srbije, stigla je 23. avgusta na lečenje u Los Anđeles, a sada je i dobila lek Zolgensmu. “Naš san je konačno postao stvarnost. Sve ono za šta smo se zajedno borili proteklih nekoliko meseci se isplatilo. Hvala svima vama koji ste bili deo naše borbe i hvala što ste i dalje uz nas”, napisali su na Tviteru Sofijini roditelji. Kako su roditelji male Sofije ranije najavili, predviđeno je da devojčica u Americi ostane tri-četiri meseca. Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija tip 1. Lek za ovu bolest je najskuplji na svetu – košta neverovatnih 2.100.000 dolara i registrovan je samo u Americi. Mesecima je Srbija prikupljala novac za Sofijino lečenje, uključili su se brojne poznate ličnosti, kompanije, mediji. I prva pobeda je posginuta – 30. jula Markuljevići su objavili da je novac prikupljen.
Napišite komentar za ovaj članak
spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak
Najnoviji oglasi
oš jedan tmuran decembarski dan u Srbiji. Očekuje se oblačno i hladno vreme, ponegde uz slabu kišu ili rosulu. Na planinama će provejavati slab sneg. Duvaće slab severni vetar.
Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111
Pridružite nam se na Festivalu “Vinomanija” na Zlatiboru 27. julai otkrite najnovi model Hyundai Tuscona iz 2024. godine
Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33
Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.
pročitaj još sličnih vesti
Imunizacija je doprinela iskorenjivanju velikih boginja, dečije paralize, a statistički podaci ukazuju i da je značajano opao broj obolelih od malih boginja, tuberkoloze, velikog kašlja.
Proleće je vreme kada se budi priroda, ali i sezona kada mnogi primećuju promene na koži.
Besplatni preventivni pregledi organizuju se sutra od 8 do 12 časova u Domu zdravlja Užice
U planu je da se u okviru Opšte bolnice Čačak primenjuju i neke druge procedure koje se do sada nisu vršile.
U susret Svetskom danu zdravlja Crveni krst je već organizovao dva predavanja koja doprinose očuvanju i unapređenju zdravlja , podsetila je sekretar ove organizacije mr Nataša Cvijovi
pretraži sajt
Broj pregleda
Pregleda do sada
Hvala što pratite naš portal.
najnovije vesti
Podelite objavu
Kliknite na znak plus
Podelite vest na društvenim mrežama.
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs
Impresum • Marketing • Kontakt informacije • Uslovi korišćenja • Politika privatnosti • Deklaracija o kolačićima • Pristup podacima
Mala Sofija Markuljević je konačno dobila Zolgensmu – lek za lečenje spinalne mišićne atrofije, najskuplji na svetu i registrovan samo u Sjedinjenim Američkim Državama. Jednogodišnja Sofija Markuljević, koja je ujedinila humane ljude Srbije, stigla je 23. avgusta na lečenje u Los Anđeles, a sada je i dobila lek Zolgensmu. “Naš san je konačno postao stvarnost. Sve ono za šta smo se zajedno borili proteklih nekoliko meseci se isplatilo. Hvala svima vama koji ste bili deo naše borbe i hvala što ste i dalje uz nas”, napisali su na Tviteru Sofijini roditelji. Kako su roditelji male Sofije ranije najavili, predviđeno je da devojčica u Americi ostane tri-četiri meseca. Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija tip 1. Lek za ovu bolest je najskuplji na svetu – košta neverovatnih 2.100.000 dolara i registrovan je samo u Americi. Mesecima je Srbija prikupljala novac za Sofijino lečenje, uključili su se brojne poznate ličnosti, kompanije, mediji. I prva pobeda je posginuta – 30. jula Markuljevići su objavili da je novac prikupljen.
Napiši komentar
komentari
Najnoviji oglasi
Oblačno i hladno vreme, mestimično slaba kiša
oš jedan tmuran decembarski dan u Srbiji. Očekuje se oblačno i hladno vreme, ponegde uz slabu kišu ili rosulu. Na planinama će provejavati slab sneg. Duvaće slab severni vetar.
Izdaje se radionica za mehaničarske i limarsko-farbarske usluge u Čačku
Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111
“VINOMANIJA” ZLATIBOR 27.07.2024.GODINE PREZENTACIJA HYUNDAI “TUCSTON” – TERASA I PLATO ISPRED HOTELA PALISAD
Pridružite nam se na Festivalu “Vinomanija” na Zlatiboru 27. julai otkrite najnovi model Hyundai Tuscona iz 2024. godine
Pročitaj slične vesti
IMUNIZACIJA ZA SVE JE OSTVARLJIV CILJ
Imunizacija je doprinela iskorenjivanju velikih boginja, dečije paralize, a statistički podaci ukazuju i da je značajano opao broj obolelih od malih boginja, tuberkoloze, velikog kašlja.
NEGA KOŽE U PROLEĆE –PUT DO PRIRODNE LEPOTE
Proleće je vreme kada se budi priroda, ali i sezona kada mnogi primećuju promene na koži.
U SUBOTU, 12. APRILA BESPLATNI PREVENTIVNI PREGLEDI U UŽIČKOM DOMU ZDRAVLJA
Besplatni preventivni pregledi organizuju se sutra od 8 do 12 časova u Domu zdravlja Užice
pretraži sajt
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs
