Sportski vikend posvećen Sofiji, potreban lek od 2,1 milion dolara

Sportski vikend posvećen Sofiji, potreban lek od 2,1 milion dolara

28/06/2020

Autor: 

Info Press

Izvor: RTS

Foto: Esreso

Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija tip I. Pomoć za Sofijino lečenje je preko potrebna, jer je lek za ovu bolest najskuplji na svetu.

Sofijin tata Stefan Markuljević navodi za RTS da su mnoge manifestacije organizovane, kako bi se prikupila pomoć za Sofiju, a da je u toku Sportski vikend posvećen Sofiji.

“Ovo je Sofijin vikend. U hali sportova ‘Žarkovo’ održava se košarkaški turnir kome će prisustvovati veliki broj dece i mladih koji će pomoći da Sofija napravi svoj prvi korak. Takođe, na Adi se održava fudbalski turnir na kome učestvuje 24 ekipa. U našoj osnovnoj školi, takođe se održava košarkaški turnir”, navodi Markuljević.

Dodaje da su se borbi za prikupljanje novca pridružili i taksisti. 

“Pored one priče gde su prevozili medicinare, oni su sada napravili varijantu za Sofijin prvi kilometar. Oni praktično jedan dan rade za Sofiju i smatraju da ako se akciji priključe svi taksisti u Srbiji da oni mogu da prikupe neophodan novac”, navodi Markuljević. 

Sofijin tata navodi da deca bez terapije za ovu opasnu bolest žive jako kratko, godinu do dve.

Oboleli od spinalne mišićne atrofije, objašnjava, nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za sve mišiće. Najveći broj njih, nažalost, premine od gušenja.

Prema rečima Stefana Markuljevića, Sofija jede i guta dobro, ali ne pomera glavu i noge, ne puzi, ne sedi, malo pokreće ruke.

Mnogi sportisti, glumci, pevači i druge javne ličnosti uključile su se kako bi pomogle za lečenje male Sofije, ali do punog iznosa potrebno je još novca

,

Napišite komentar za ovaj članak

spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom.
Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara.
Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.
Spisak dosadašnjih komentara za članak "Sportski vikend posvećen Sofiji, potreban lek od 2,1 milion dolara". 
Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.

Najnoviji oglasi

Izdaje se stan kod hotela “Morava” u Čačku

Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33

BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS

Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.

BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS

U našim poslovnicama u Bavaria centar Preljina i Bavaria Team Čačak, Vašu registraciju mozete platiti na više mesečnih rata putem čekova gradjana, putem administrativne zabrane.

JKP „Vodovod“ Čačak – OBAVEŠTENJE

JKP „VODOVOD“ Čačak

Počelo prijavljivanje  za rehabilitaciju  u banjama

Republički fond za penzijsko i invalidsko osiguranje  raspisao je oglas za upućivanje penzionera  na rehabilitaciju za 2024. godinu, a pravo da konkurišu za desetodnevni besplatni  boravak  u banjama i  lečilištima  u  Srbiji  imaju korisnici čija penzija iznosi do 39.850 dinara i imaju prebivalište u Srbiji.

Kliknite ovde za sve oglase

pročitaj još sličnih vesti

Punjači za električne automobile na Zlatiboru

Zlatibor kao i mnoga druga turistička mesta u Srbiji i svetu prati ekološke trendove i ekološku svest, pa samim tim na našoj „zlatnoj planini“ u mnoštvu hotela i uslužnih objekata možete pronaći punjače za vaša električna vozila.

ODRŽAN SASTANAK JAVNO-ZDRAVSTVENOG SEKTORA U PROSTORIJAMA JKP ,,DUBOKO”

Zajednički zaključak ovog sastanka je, da uzimajući u obzir zakonsku regulativu i sva do sada urađena merenja kvaliteta vazduha od strane Agencije za zaštitu životne sredine, Instituta za Javno zdravlje Srbije ,,Dr Milan Jovanović Batut” i Zavoda za javno zdravlje Užice, kao i izveštaj Zdravstvenog centra Užice, nema osnova za proglašenje vanredne situacije na području celog grada.

Vreme nestabilno – pre podne sunce, posle podne kiša i pljuskovi

U zemlji se očekuje sunčano pre podne, ali će u poslepodnevnim časovima biti kiše i pljuskova, uz jak vetar i grad. Najviša dnevna temperatura biće do 30 stepeni.

Autokaravan “Pamtim I poštujem” u Užicu

Autokaravan “Pamtim I poštujem“ održava se u Srbiji već pet godina, kreće se putevima naših slavnih predaka I polazi svake godine 9. maja iz Beograda šetnjom „Besmtnog puka“.

14 godina rada užičkog Dnevnog boravka za decu i mlade sa smetnjama u razvoju

Povodom 14 godina rada užičkog Dnevnog boravka za decu i mlade sa smetnjama u razvoju, organizovane su danas “Igre bez granica“ za korisnike samog boravka i korisnike ovakvih i sličnih usluga u široj društvenoj zajednici.

Kliknite ovde za sve vesti iz društva

pretraži sajt

Broj pregleda

Brojač
62

Pregleda do sada

Hvala što pratite naš portal.

najnovije vesti

Podelite objavu

Kliknite na znak plus

Podelite vest na društvenim mrežama.

Zapratite nas na fejsbuku

VRATITE SE NA POČETAK STRANE

Impresum  •  Marketing  •  Kontakt informacije  •  Uslovi korišćenja  •  Politika privatnosti  •  Deklaracija o kolačićima  •  Pristup podacima 

2024 © Info Press - Sva prava zadržana. Web design by Real Media Factory

Sportski vikend posvećen Sofiji, potreban lek od 2,1 milion dolara

28/06/2020
Autor:
Info Press
Izvor: RTS
Foto: Esreso

Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija tip I. Pomoć za Sofijino lečenje je preko potrebna, jer je lek za ovu bolest najskuplji na svetu.

Sofijin tata Stefan Markuljević navodi za RTS da su mnoge manifestacije organizovane, kako bi se prikupila pomoć za Sofiju, a da je u toku Sportski vikend posvećen Sofiji.

“Ovo je Sofijin vikend. U hali sportova ‘Žarkovo’ održava se košarkaški turnir kome će prisustvovati veliki broj dece i mladih koji će pomoći da Sofija napravi svoj prvi korak. Takođe, na Adi se održava fudbalski turnir na kome učestvuje 24 ekipa. U našoj osnovnoj školi, takođe se održava košarkaški turnir”, navodi Markuljević.

Dodaje da su se borbi za prikupljanje novca pridružili i taksisti. 

“Pored one priče gde su prevozili medicinare, oni su sada napravili varijantu za Sofijin prvi kilometar. Oni praktično jedan dan rade za Sofiju i smatraju da ako se akciji priključe svi taksisti u Srbiji da oni mogu da prikupe neophodan novac”, navodi Markuljević. 

Sofijin tata navodi da deca bez terapije za ovu opasnu bolest žive jako kratko, godinu do dve.

Oboleli od spinalne mišićne atrofije, objašnjava, nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za sve mišiće. Najveći broj njih, nažalost, premine od gušenja.

Prema rečima Stefana Markuljevića, Sofija jede i guta dobro, ali ne pomera glavu i noge, ne puzi, ne sedi, malo pokreće ruke.

Mnogi sportisti, glumci, pevači i druge javne ličnosti uključile su se kako bi pomogle za lečenje male Sofije, ali do punog iznosa potrebno je još novca

Napiši komentar

komentari

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom. Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara. Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.
Spisak dosadašnjih komentara za članak "Sportski vikend posvećen Sofiji, potreban lek od 2,1 milion dolara". Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.

Najnoviji oglasi

Izdaje se stan kod hotela “Morava” u Čačku

Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33

BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS

Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.

BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS

U našim poslovnicama u Bavaria centar Preljina i Bavaria Team Čačak, Vašu registraciju mozete platiti na više mesečnih rata putem čekova gradjana, putem administrativne zabrane.

Pogledaj sve oglase

Pročitaj slične vesti

Punjači za električne automobile na Zlatiboru

Zlatibor kao i mnoga druga turistička mesta u Srbiji i svetu prati ekološke trendove i ekološku svest, pa samim tim na našoj „zlatnoj planini“ u mnoštvu hotela i uslužnih objekata možete pronaći punjače za vaša električna vozila.

ODRŽAN SASTANAK JAVNO-ZDRAVSTVENOG SEKTORA U PROSTORIJAMA JKP ,,DUBOKO”

Zajednički zaključak ovog sastanka je, da uzimajući u obzir zakonsku regulativu i sva do sada urađena merenja kvaliteta vazduha od strane Agencije za zaštitu životne sredine, Instituta za Javno zdravlje Srbije ,,Dr Milan Jovanović Batut” i Zavoda za javno zdravlje Užice, kao i izveštaj Zdravstvenog centra Užice, nema osnova za proglašenje vanredne situacije na području celog grada.

Vreme nestabilno – pre podne sunce, posle podne kiša i pljuskovi

U zemlji se očekuje sunčano pre podne, ali će u poslepodnevnim časovima biti kiše i pljuskova, uz jak vetar i grad. Najviša dnevna temperatura biće do 30 stepeni.

Pogledaj sve vesti

pretraži sajt

Zapratite nas na fejsbuku

redakcija@infopress.rs

Marketing@infopress.rs

VRATITE SE NA POČETAK STRANE
angle-double-up