Radost za decu sa posebnim bolestima u Sirogojnu

Ovih dana deca obolela od retkih bolesti borave na Zlatiboru u organizaciji Ministarstva za brigu o porodici I demografiji, a pod porkoviteljstvom Tamare Vučić, prve dame Srbije. Deca su tokom boravka imala priliku da učestvuju u kreativnim radionicama u Muzeju na otvorenom “Staro selo” u Sirogojnu, gde su se upoznali sa bogatom tradiciojm I običajima ovog kraja.

Boravak dece sa retkim bolestima iz Srbije I Republike Srpske na Zlatiboru, upotpunila je poseta jedinstvnom Muzeju na otvorenom u Sirogojnu. U ambijentu koji čuva duh prošlih vremena, deca su imala priliku da zavire u svet tradicije I svojim vrednim rukama oblikuju glinu, isprobaju pletenje I heklanje, ali I sami da naprave kačamak I proju.

Trodnevni boravak dece sa retkim bolestima na Zlatiboru organizovalo je Ministarsto za brigu o porodici I demografiji. Ova institucija je jedna od onih koje svoj rad usmeravaju na pomoć I podršku porodicama koje se suočavaju sa izazovima retkib bolesti, stvarajući prilike da mlaišani I njhovi najbliži provedu kvalitetnu vreme u druženju I učenju.

“Svako shodno svojim ličnim stremljenjima i kvalitetima želi da porodicama koje se bore sa retkim bolestima pruži ruku, želi da o tome priča, želi da proširi svest o postojanju takvih porodica i o postojanjuporodica koje se možda suočavaju sa drugačijim izazovima, nego neke druge porodice”, rekla je ministarka za birgu o porodici I demografiju, Jelena Žarić Kovačević.

Kako bi podrška osobama sa invaliditetom bila još veća, u planu je izmena Zakona o osobama sa invaliditetom. Cilj je da se unaprede prava I olakša svakodnevni život osoba sa posebnim potebama.

“Verujem da je to put koji će olakšati i vama u RFZO, da će pomoći Ministarstvu za brigu o porodici, u čijem sastavu se nalazi Kancelarija za retke bolesti, ali da će pre svega pomoći majkama, porodicama, deci, onima koji tragaju za podrškom držvave”, rekla je ministarka za rad, zapošljavanje, boračka I socijalna pitanja, Milica Đurđević Stamenkovski.

U Srbiji se danas leči 40 retkih bolesti, a budžet za njihovo lečenje porastao je sa 130 miliona dinara 2012. Godine na 10, 2 milijarde dinara. Ovaj rast omogućava bolju dostupnost terapija i podršku pacijentima i njihovim porodicama.

“Možda deluje surovo ali je nemoguće sve ovo učini bez ogromnog ulaganja, odnosno, nezamislivo velikog budžeta, koji je dostigao čak 10,2 milijarde dinara”, rekla je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Sanja Radojević Škodrić.

Prva dama Srbije istakla je da će se i ubuduće zalagati za poboljšanje života i produženje očekivanog životnog veka osoba koje boluju od retke bolesti, naglašavajući važnost stalne podrške i brige za ovu grupu pacijenata.

“Na ovom putu koji je započet pre 12 godina, kao do sada trebaće nam vaša pomoć i podrška, trebaće nam vaše razumevanje, jer jedino zajedničkim naporima, zajedničkim snagama i međusobnim razumevanje, možemo da nastavimo tim krupnim koracima, kako bi smo unaspredili živote osobama sa retkim bolestima“, poručila je prva dama Srbije, Tamara Vučić.

U Srbiji se trenutno  od retkih bolesti leči ukupno 930 osoba, pri čemu deca čine većinu pacijenata. Ovi podaci ističu značaj adekvatne medicinske podrške I stalnih mera za poboljšanje života obolelih

#deca, #posebnebolesti, #sirogojno

Pregleda do sada

Hvala što pratite naš portal.

Kliknite na znak plus

Podelite vest na društvenim mrežama.