Konstantin Karapetrović talentovani užički košarkaš je sa nepunih 15 godina otišao u Italiju, kako bi unapredio svoj košarkaški razvoj. Trenutno je na odmoru u svom rodnom gradu i razmišlja gde će nastaviti karijeru.… […]
•
Maleni Gavrilo: Moj tata veruje u mene i zna da ovo nije moja sudbina. On je moj superheroj!
29/03/2021
Autor:
Info Press
Izvor: Telegraf
Foto: Telegraf.rs
Pomozimo Gavrilu! Slanjem SMS poruke: Upišimo 973 i pošaljimo SMS na 3030.”A moj tata mene čuva, moj tata mene pazi i mazi, moj tata mene voli. Moj tata je moj superheroj. Svakodnevno vežba sa mnom, strpljivo i polako, da me ne povredi. On zna kako su moje ručice slabe, kako se moje nogice ne mrdaju. Kako moj vratić nije snažan, kako moja glavica stalno pada” – potresne su reči kojima je opisana svakodnevna borba za život malog Gavrila Đurđevića koji boluje od spinalne mišićne atrofije. – Ali tu je moj tata, da mi pomogne i da me podigne. A najvažnije, on je tu da me zagrli jako, tako jako da znam da sam siguran tu, kod ramena, ispod srca. Moj tata veruje u mene i zna da ovo nije moja sudbina, da mene život čeka i da ćemo jednog dana ići na fudbal zajedno – na Fejsbuk stranici Za Gavrilovu pobedu podeljeni su teški trenuci kroz koje prolazi beba koja ima oko šest i po meseci. Maleni, preslatki Gavrilo je sa oko tri meseca prestao da pomera ruke i noge i počeo je otežano da diše. “Da li je ovo naš život? Da li je ovo naša sudbina? Zašto je život tako nepravedan, zašto mi te oduzima polako, ljubavi? Da li znaš, sine, kako bole suze tvoje, kako boli ova nemoć? Bolest je svakog dana sve jača, uzima maha, a ti čedo moje, sve slabiji. A mi, čini mi se, stojimo nepomično i čekamo…” – otvorila je ranije svoju dušu Nevena Đurđević, mama Gavrila. Istakla je da čekaju bolji život, da čekaju svet da im pomogne. Zamolila je da se pomogne i njenom čedu. Kako bi dobio šansu da igra fudbal, Gavrilo treba da primi lek Zolgensmu, koji košta 2,1 milion dolara. Za razliku od Spinraze, koju je potrebno uzimati doživotno, za sada istraživanja govore da je Zolgensma genetska terapija koja se primenjuje jednokratno, odnosno injekcijom koja sadrži lek za “ispravljanje” gena SMA1, čija je “neispravnost” glavni krivac za ovu bolest. Lek je prethodno poznat pod imenom AVKSS-101 i odobren je od strane američke Uprave za hranu i lekove za lečenje svih vrsta spinalnih mišićnih atrofija od trenutka rođenja do 2 godine starosti. Klinička ispitivanja za primenu terapije kod drugih pacijenata su toku. Uzrokovana je mutacijom gena SMN1, koji kodira protein zahvaljujući kojem motorički neuroni – nervne ćelije koje kontrolišu kontrakciju mišića – treba da prežive. Mutacija sprečava ovaj gen da proizvodi bilo koji funkcionalani SMN protein. Zolgensma je genetska terapija dizajnirana da isporuči funkcionalnu kopiju gena SMN1 motoričkim neuronima kod pacijenata sa spinalnom mišićnom distrofijom. Lek zadrži omotač genetski-modifikovanog virusa kapsid koji isporučuje normalnu kopiju gena SMN1 na ciljane motoričke neurone. Jednom kada SMN1 gen dopre do ćelija pacijenta on dopunjuje sopstvenu proizvodnju SMN proteina. SMN1 transgeni u leku Zolgensma sastoje se od dvolančane DNK, što znači da poprimaju isti oblik kao prirodni geni i mogu se brže aktivirati proizvodeći efikasniju terapiju. Zolgensma takođe uključuje genetska uputstva za aktiviranje transgena tako da proizovdnja proteina SMN bude kontinuirana i održiva. Slanjem SMS poruke: Upišimo 973 i pošaljimo SMS na 3030 Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human973 i pošaljimo SMS na 455 Uplatom na dinarski račun: 160-6000000844014-95 Uplatom na devizni račun: 160600000084402853 Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
IBAN: RS35160600000084402853
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Napišite komentar za ovaj članak
spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak
Najnoviji oglasi
Konstantin Karapetrović talentovani užički košarkaš je sa nepunih 15 godina otišao u Italiju, kako bi unapredio svoj košarkaški razvoj. Trenutno je na odmoru u svom rodnom gradu i razmišlja gde će nastaviti karijeru.… […]
oš jedan tmuran decembarski dan u Srbiji. Očekuje se oblačno i hladno vreme, ponegde uz slabu kišu ili rosulu. Na planinama će provejavati slab sneg. Duvaće slab severni vetar.
Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111
Pridružite nam se na Festivalu “Vinomanija” na Zlatiboru 27. julai otkrite najnovi model Hyundai Tuscona iz 2024. godine
Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33
pročitaj još sličnih vesti
Zbog nepredviđenih okolnosti nastalih tokom rekonstrukcije Ratarske ulice deo ove ulice biće u potpunosti zatvoren za saobraćaj do sutra u 19 časova, saopšteno je iz preduzeća „Putevi Užice“. Apeluje se na građane da… […]
Nakon uspešno završenih radova u Banjičkoj ulici, u Užicu su u toku intenzivni radovi na rekonstrukciji Ratarske i Ulice Norveških interniraca. Radovi se realizuju u okviru Projekta razvoja lokalne infrastrukture i institucionalnog jačanja… […]
Za izgradnju novog, savremenog vidikovca „Crvena stena” obezbeđena su sredstva u iznosu od 350.000 evra, a ugovor o finansiranju zvanično je potpisan u Ministarstvu finansija. Ovaj značajan investicioni poduhvat ima za cilj da… […]
Na Zlatiboru je danas biti privremeno prekinuta isporuka prirodnog gasa, od 8 do 22 časa, saopšteno je iz JP „Srbijagas“. Do obustave će doći zbog radova na povezivanju novoizgrađenih deonica distributivne gasne mreže,… […]
Grad Užice raspisao je konkurs za dodelu gradskih stipendija studentima za školsku 2026/2027. godinu. Pravo učešća imaju studenti prve godine osnovnih akademskih i strukovnih studija iz porodica sa troje i više dece, studenti… […]
pretraži sajt
Broj pregleda
Pregleda do sada
Hvala što pratite naš portal.
najnovije vesti
Podelite objavu
Kliknite na znak plus
Podelite vest na društvenim mrežama.
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs
Impresum • Marketing • Kontakt informacije • Uslovi korišćenja • Politika privatnosti • Deklaracija o kolačićima • Pristup podacima
Pomozimo Gavrilu! Slanjem SMS poruke: Upišimo 973 i pošaljimo SMS na 3030.”A moj tata mene čuva, moj tata mene pazi i mazi, moj tata mene voli. Moj tata je moj superheroj. Svakodnevno vežba sa mnom, strpljivo i polako, da me ne povredi. On zna kako su moje ručice slabe, kako se moje nogice ne mrdaju. Kako moj vratić nije snažan, kako moja glavica stalno pada” – potresne su reči kojima je opisana svakodnevna borba za život malog Gavrila Đurđevića koji boluje od spinalne mišićne atrofije. – Ali tu je moj tata, da mi pomogne i da me podigne. A najvažnije, on je tu da me zagrli jako, tako jako da znam da sam siguran tu, kod ramena, ispod srca. Moj tata veruje u mene i zna da ovo nije moja sudbina, da mene život čeka i da ćemo jednog dana ići na fudbal zajedno – na Fejsbuk stranici Za Gavrilovu pobedu podeljeni su teški trenuci kroz koje prolazi beba koja ima oko šest i po meseci. Maleni, preslatki Gavrilo je sa oko tri meseca prestao da pomera ruke i noge i počeo je otežano da diše. “Da li je ovo naš život? Da li je ovo naša sudbina? Zašto je život tako nepravedan, zašto mi te oduzima polako, ljubavi? Da li znaš, sine, kako bole suze tvoje, kako boli ova nemoć? Bolest je svakog dana sve jača, uzima maha, a ti čedo moje, sve slabiji. A mi, čini mi se, stojimo nepomično i čekamo…” – otvorila je ranije svoju dušu Nevena Đurđević, mama Gavrila. Istakla je da čekaju bolji život, da čekaju svet da im pomogne. Zamolila je da se pomogne i njenom čedu. Kako bi dobio šansu da igra fudbal, Gavrilo treba da primi lek Zolgensmu, koji košta 2,1 milion dolara. Za razliku od Spinraze, koju je potrebno uzimati doživotno, za sada istraživanja govore da je Zolgensma genetska terapija koja se primenjuje jednokratno, odnosno injekcijom koja sadrži lek za “ispravljanje” gena SMA1, čija je “neispravnost” glavni krivac za ovu bolest. Lek je prethodno poznat pod imenom AVKSS-101 i odobren je od strane američke Uprave za hranu i lekove za lečenje svih vrsta spinalnih mišićnih atrofija od trenutka rođenja do 2 godine starosti. Klinička ispitivanja za primenu terapije kod drugih pacijenata su toku. Uzrokovana je mutacijom gena SMN1, koji kodira protein zahvaljujući kojem motorički neuroni – nervne ćelije koje kontrolišu kontrakciju mišića – treba da prežive. Mutacija sprečava ovaj gen da proizvodi bilo koji funkcionalani SMN protein. Zolgensma je genetska terapija dizajnirana da isporuči funkcionalnu kopiju gena SMN1 motoričkim neuronima kod pacijenata sa spinalnom mišićnom distrofijom. Lek zadrži omotač genetski-modifikovanog virusa kapsid koji isporučuje normalnu kopiju gena SMN1 na ciljane motoričke neurone. Jednom kada SMN1 gen dopre do ćelija pacijenta on dopunjuje sopstvenu proizvodnju SMN proteina. SMN1 transgeni u leku Zolgensma sastoje se od dvolančane DNK, što znači da poprimaju isti oblik kao prirodni geni i mogu se brže aktivirati proizvodeći efikasniju terapiju. Zolgensma takođe uključuje genetska uputstva za aktiviranje transgena tako da proizovdnja proteina SMN bude kontinuirana i održiva. Slanjem SMS poruke: Upišimo 973 i pošaljimo SMS na 3030 Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human973 i pošaljimo SMS na 455 Uplatom na dinarski račun: 160-6000000844014-95 Uplatom na devizni račun: 160600000084402853 Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
IBAN: RS35160600000084402853
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Napiši komentar
komentari
Najnoviji oglasi
Mladi košarkaš Konstantin Karapetrović pred novim izazovima
Konstantin Karapetrović talentovani užički košarkaš je sa nepunih 15 godina otišao u Italiju, kako bi unapredio svoj košarkaški razvoj. Trenutno je na odmoru u svom rodnom gradu i razmišlja gde će nastaviti karijeru.… […]
Oblačno i hladno vreme, mestimično slaba kiša
oš jedan tmuran decembarski dan u Srbiji. Očekuje se oblačno i hladno vreme, ponegde uz slabu kišu ili rosulu. Na planinama će provejavati slab sneg. Duvaće slab severni vetar.
Izdaje se radionica za mehaničarske i limarsko-farbarske usluge u Čačku
Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111
Pročitaj slične vesti
Obustava saobraćaja u delu Ratarske ulice sutra do 19 h
Zbog nepredviđenih okolnosti nastalih tokom rekonstrukcije Ratarske ulice deo ove ulice biće u potpunosti zatvoren za saobraćaj do sutra u 19 časova, saopšteno je iz preduzeća „Putevi Užice“. Apeluje se na građane da… […]
Kroz LID projekat i radove „Vodovoda“ do modernijih ulica i boljeg vodosnabdevanja u Užicu
Nakon uspešno završenih radova u Banjičkoj ulici, u Užicu su u toku intenzivni radovi na rekonstrukciji Ratarske i Ulice Norveških interniraca. Radovi se realizuju u okviru Projekta razvoja lokalne infrastrukture i institucionalnog jačanja… […]
Investicija u turizam: Bajina Bašta gradi savremeni vidikovac „Crvena stena”
Za izgradnju novog, savremenog vidikovca „Crvena stena” obezbeđena su sredstva u iznosu od 350.000 evra, a ugovor o finansiranju zvanično je potpisan u Ministarstvu finansija. Ovaj značajan investicioni poduhvat ima za cilj da… […]
pretraži sajt
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs