Najnovije vesti:


Mala Lana ne može sama da uzme igračku, neophodna joj je pomoć i to brzo

Mala Lana ne može sama da uzme igračku, neophodna joj je pomoć i to brzo

29/05/2020

Autor: 

Info Press

Izvor: RTS

Foto: RTS/sreenshot

Lana Jovanović iz Rakovca kod Novog Sada ima sedam meseci i boluje od spinalne mišićne atrofije tip jedan, retke ali izuzetno progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Lek postoji, ali je trenutno najskuplji na svetu i njegova cena je 2,1 milion dolara.

Rođena je kao zdrava beba, ali već sa dva meseca, dijagnostikovana joj je retka bolest koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.

Uz pomoć države primila je terapiju koja košta 90.000 evra, ali ona joj je pomogla samo kratko vreme.

"Ali kao što vidite njoj su nogice i dalje slabe. Jako ih slabo pomera, rukice malo rade, ali to je sve minimalno.Ona ne može ništa samostalno da uradi. Ne može igračkicu sama da uzme u ruke. Taj lek bi joj bio spas za ceo život", kaže Lanina mama Aleksandra Jovanović.

Oboleli od spinalne mišićne atrofije nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za mišiće i bez leka uglavnom preminu od gušenja.

Nakon Sjedinjenih Država, nedavno je registovan i u Evropskoj uniji, ali je trenutno najskuplji lek na svetu i Lanini roditelji nemaju načina da sami prikupe novac.

"Kada treba da primi lek, mora da primi u jednoj državi Evropske unije, pošto kod nas nije odobren lek i onda ide monitoring od tri meseca, gde oni posmatraju kako lek prolazi kroz organizam, kako se prima, da li je sve u redu. To će trajati tri meseca zato je ta dodatna suma, znači 2,1 milion dolara za lek, do 2,5 sa", kaže Dimitrije Jovanović, Lanin tata.

U toku je akcija prikupljanja sredstava za Lanu, kojoj lek može da pomogne samo ukoliko ga primi u narednim mesecima.

Svi humani ljudi mogu da pomognu slanjem SMS poruke 808 na broj 3030, ili da sredstva uplate na žiro račun.

Napišite komentar za ovaj članak

spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom.
Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara.
Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *

Spisak dosadašnjih komentara za članak "Mala Lana ne može sama da uzme igračku, neophodna joj je pomoć i to brzo". 
Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.

pročitaj još sličnih vesti

Još dvoje Čačana preminulo od korona virusa

Poznati čačanski stomatolog M. Č. (79) preminuo je od posledica koronavirusa u bolnici u Beogradu, saznaje Morava info. Doktor M. Č. primljen je pre nekoliko dana na kovid odeljenje Opšte bolnice u Čačku… [...]

Studenti ostaju u domovima, maturanti oboleli od kovida polagaće prijemni u avgustu

Oko 300 studenata koji su još u studentskim domovima neće biti iseljeno, a u dogovoru sa ministrom, studenti koji su zaraženi koronavirusom imaće u avgustu još jedan ispitni rok, potvrdio je u Jutarnjem… [...]

IZGUBIO BITKU SA KORONOM: Preminuo otac ministra Nebojše Stefanovića

Branko Stefanović, otac potpredsednika vlade i ministra unutrašnjih poslova Nebojše Stefanovića, preminuo je posle višednevne borbe od virusa korona u bolnici "Dragiša Mišović", pišu "Novosti". Branko Stefanović rođen je u Kninu 1954. godine.… [...]

Selo Jabuka riznica prirodnog bogatstva

Pribojski kraj poznat po banjskom turizmu u okviru koga je i sve više seoskih domaćinstava otvorenih za goste. Pedesetak Pribojki, okupljenih u Udruženju „Sačuvajmo selo", nastoji da toplinom gostoprimstva turistima upotpuni uživanje u… [...]

Grčka se od početka zalagala za "zeleno svetlo" za građane Srbije, šta se promenilo

Ministar spoljnih poslova Srbije Ivica Dačić rekao je za RTS da se nada da bi odluka Grčke o zatvaranju granice za turiste iz Srbije mogla da bude preinačena prilikom nekog periodičnog razmatranja. Apelovao… [...]

Kliknite ovde za sve vesti iz društva

pretraži sajt

Broj pregleda

Brojač
171

Pregleda do sada

Hvala što pratite naš portal.

najnovije vesti

Podelite objavu

Kliknite na znak plus

Podelite vest na društvenim mrežama.

Zapratite nas na fejsbuku

VRATITE SE NA POČETAK STRANE

Impresum  •  Marketing  •  Kontakt informacije  •  Uslovi korišćenja  •  Politika privatnosti  •  Deklaracija o kolačićima  •  Pristup podacima 

2019 © Info Press - Sva prava zadržana. Web design by Real Media Factory

Mala Lana ne može sama da uzme igračku, neophodna joj je pomoć i to brzo

29/05/2020
Autor:
Info Press
Izvor: RTS
Foto: RTS/sreenshot

Lana Jovanović iz Rakovca kod Novog Sada ima sedam meseci i boluje od spinalne mišićne atrofije tip jedan, retke ali izuzetno progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Lek postoji, ali je trenutno najskuplji na svetu i njegova cena je 2,1 milion dolara.

Rođena je kao zdrava beba, ali već sa dva meseca, dijagnostikovana joj je retka bolest koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.

Uz pomoć države primila je terapiju koja košta 90.000 evra, ali ona joj je pomogla samo kratko vreme.

"Ali kao što vidite njoj su nogice i dalje slabe. Jako ih slabo pomera, rukice malo rade, ali to je sve minimalno.Ona ne može ništa samostalno da uradi. Ne može igračkicu sama da uzme u ruke. Taj lek bi joj bio spas za ceo život", kaže Lanina mama Aleksandra Jovanović.

Oboleli od spinalne mišićne atrofije nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za mišiće i bez leka uglavnom preminu od gušenja.

Nakon Sjedinjenih Država, nedavno je registovan i u Evropskoj uniji, ali je trenutno najskuplji lek na svetu i Lanini roditelji nemaju načina da sami prikupe novac.

"Kada treba da primi lek, mora da primi u jednoj državi Evropske unije, pošto kod nas nije odobren lek i onda ide monitoring od tri meseca, gde oni posmatraju kako lek prolazi kroz organizam, kako se prima, da li je sve u redu. To će trajati tri meseca zato je ta dodatna suma, znači 2,1 milion dolara za lek, do 2,5 sa", kaže Dimitrije Jovanović, Lanin tata.

U toku je akcija prikupljanja sredstava za Lanu, kojoj lek može da pomogne samo ukoliko ga primi u narednim mesecima.

Svi humani ljudi mogu da pomognu slanjem SMS poruke 808 na broj 3030, ili da sredstva uplate na žiro račun.

Napiši komentar

komentari

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom. Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara. Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *

Spisak dosadašnjih komentara za članak "Mala Lana ne može sama da uzme igračku, neophodna joj je pomoć i to brzo". Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.

Pročitaj slične vesti

Još dvoje Čačana preminulo od korona virusa

Poznati čačanski stomatolog M. Č. (79) preminuo je od posledica koronavirusa u bolnici u Beogradu, saznaje Morava info. Doktor M. Č. primljen je pre nekoliko dana na kovid odeljenje Opšte bolnice u Čačku… [...]

Studenti ostaju u domovima, maturanti oboleli od kovida polagaće prijemni u avgustu

Oko 300 studenata koji su još u studentskim domovima neće biti iseljeno, a u dogovoru sa ministrom, studenti koji su zaraženi koronavirusom imaće u avgustu još jedan ispitni rok, potvrdio je u Jutarnjem… [...]

IZGUBIO BITKU SA KORONOM: Preminuo otac ministra Nebojše Stefanovića

Branko Stefanović, otac potpredsednika vlade i ministra unutrašnjih poslova Nebojše Stefanovića, preminuo je posle višednevne borbe od virusa korona u bolnici "Dragiša Mišović", pišu "Novosti". Branko Stefanović rođen je u Kninu 1954. godine.… [...]

Pogledaj sve vesti

pretraži sajt

Zapratite nas na fejsbuku

redakcija@infopress.rs

Marketing@infopress.rs

VRATITE SE NA POČETAK STRANE
angle-double-up