Mala Lana ne može sama da uzme igračku, neophodna joj je pomoć i to brzo

Mala Lana ne može sama da uzme igračku, neophodna joj je pomoć i to brzo

29/05/2020

Autor: 

Info Press

Izvor: RTS

Foto: RTS/sreenshot

Lana Jovanović iz Rakovca kod Novog Sada ima sedam meseci i boluje od spinalne mišićne atrofije tip jedan, retke ali izuzetno progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Lek postoji, ali je trenutno najskuplji na svetu i njegova cena je 2,1 milion dolara.

Rođena je kao zdrava beba, ali već sa dva meseca, dijagnostikovana joj je retka bolest koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.

Uz pomoć države primila je terapiju koja košta 90.000 evra, ali ona joj je pomogla samo kratko vreme.

“Ali kao što vidite njoj su nogice i dalje slabe. Jako ih slabo pomera, rukice malo rade, ali to je sve minimalno.Ona ne može ništa samostalno da uradi. Ne može igračkicu sama da uzme u ruke. Taj lek bi joj bio spas za ceo život”, kaže Lanina mama Aleksandra Jovanović.

Oboleli od spinalne mišićne atrofije nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za mišiće i bez leka uglavnom preminu od gušenja.

Nakon Sjedinjenih Država, nedavno je registovan i u Evropskoj uniji, ali je trenutno najskuplji lek na svetu i Lanini roditelji nemaju načina da sami prikupe novac.

“Kada treba da primi lek, mora da primi u jednoj državi Evropske unije, pošto kod nas nije odobren lek i onda ide monitoring od tri meseca, gde oni posmatraju kako lek prolazi kroz organizam, kako se prima, da li je sve u redu. To će trajati tri meseca zato je ta dodatna suma, znači 2,1 milion dolara za lek, do 2,5 sa”, kaže Dimitrije Jovanović, Lanin tata.

U toku je akcija prikupljanja sredstava za Lanu, kojoj lek može da pomogne samo ukoliko ga primi u narednim mesecima.

Svi humani ljudi mogu da pomognu slanjem SMS poruke 808 na broj 3030, ili da sredstva uplate na žiro račun.

Napišite komentar za ovaj članak

spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom.
Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara.
Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.
Spisak dosadašnjih komentara za članak "Mala Lana ne može sama da uzme igračku, neophodna joj je pomoć i to brzo". 
Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.

Najnoviji oglasi

BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS

Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.

BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS

U našim poslovnicama u Bavaria centar Preljina i Bavaria Team Čačak, Vašu registraciju mozete platiti na više mesečnih rata putem čekova gradjana, putem administrativne zabrane.

JKP „Vodovod“ Čačak – OBAVEŠTENJE

JKP „VODOVOD“ Čačak

Počelo prijavljivanje  za rehabilitaciju  u banjama

Republički fond za penzijsko i invalidsko osiguranje  raspisao je oglas za upućivanje penzionera  na rehabilitaciju za 2024. godinu, a pravo da konkurišu za desetodnevni besplatni  boravak  u banjama i  lečilištima  u  Srbiji  imaju korisnici čija penzija iznosi do 39.850 dinara i imaju prebivalište u Srbiji.

Nestala kobila na području sela Prislonice

Na području sela Prislonice u podnožju planine Vujan, nestala je kobila koja se odaziva na ime Viola. Vlasnik moli za sve korisne informacije kako bi se kobila što pre pronašla i sigurno vratila… […]

Kliknite ovde za sve oglase

pročitaj još sličnih vesti

Redovne aktivnosti JKP Bioktoš Užice

RJ “Javna Higijena” 19.03.2024.godine vrši ručno čišćenje i čišćenje malom čistilicom po planu i programu za utorak. Velika čistilica čisti ulicu Jug Bogdanova, gornji deo. Peru se ulice: Sinđelićeva, Milutina Bojića, Koštička, Svetozara… […]

Srbija menja stara brojila pametnim – kako će se to odraziti na račune za struju

Oko tri miliona starih brojila biće zamenjeno pametnim do 2030. godine, plan je “Elektrodistribucije Srbije”. Novi merni uređaji će smanjiti gubitke i pružiti preciznije uvide u potrošnju, kaže stručnjak za energetiku Željko Marković.… […]

Sunčano, ali vetrovito i hladnije

U Srbiji se danas očekuje sunčano, ali vetrovito i hladnije vreme. Na visokim planinama padaće sneg. Najviša dnevna temperatura biće do 13 stepeni.

Situacija na užičkoj deponiji pod kontrolom,hemijske reakcije na telu deponije uzrok požara

“Požar koji se pre šest dana pojavio na telu deponije Duboko je pod kontrolom i očekuje se da će u narednih par dana biti pronađeno i eliminisano žarište”, izjavio je nakon obilaska tela… […]

Sporazum o slobodnom tržištu rada – prilika da Srbija dobije radnike zanimanja koja nedostaju 

Počela je primena sporazuma o slobodnom pristupu tržištu radne snage na Zapadnom Balkanu koji će omogućiti uvodjenje jedinstvene  radne dozvole za gradjane Srbije, Severne Makedonije I Albanije. Očekuje se da bi sporazum mogao da… […]

Kliknite ovde za sve vesti iz društva

pretraži sajt

Broj pregleda

Brojač
248

Pregleda do sada

Hvala što pratite naš portal.

najnovije vesti

Podelite objavu

Kliknite na znak plus

Podelite vest na društvenim mrežama.

Zapratite nas na fejsbuku

VRATITE SE NA POČETAK STRANE

Impresum  •  Marketing  •  Kontakt informacije  •  Uslovi korišćenja  •  Politika privatnosti  •  Deklaracija o kolačićima  •  Pristup podacima 

2024 © Info Press - Sva prava zadržana. Web design by Real Media Factory

Mala Lana ne može sama da uzme igračku, neophodna joj je pomoć i to brzo

29/05/2020
Autor:
Info Press
Izvor: RTS
Foto: RTS/sreenshot

Lana Jovanović iz Rakovca kod Novog Sada ima sedam meseci i boluje od spinalne mišićne atrofije tip jedan, retke ali izuzetno progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Lek postoji, ali je trenutno najskuplji na svetu i njegova cena je 2,1 milion dolara.

Rođena je kao zdrava beba, ali već sa dva meseca, dijagnostikovana joj je retka bolest koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.

Uz pomoć države primila je terapiju koja košta 90.000 evra, ali ona joj je pomogla samo kratko vreme.

“Ali kao što vidite njoj su nogice i dalje slabe. Jako ih slabo pomera, rukice malo rade, ali to je sve minimalno.Ona ne može ništa samostalno da uradi. Ne može igračkicu sama da uzme u ruke. Taj lek bi joj bio spas za ceo život”, kaže Lanina mama Aleksandra Jovanović.

Oboleli od spinalne mišićne atrofije nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za mišiće i bez leka uglavnom preminu od gušenja.

Nakon Sjedinjenih Država, nedavno je registovan i u Evropskoj uniji, ali je trenutno najskuplji lek na svetu i Lanini roditelji nemaju načina da sami prikupe novac.

“Kada treba da primi lek, mora da primi u jednoj državi Evropske unije, pošto kod nas nije odobren lek i onda ide monitoring od tri meseca, gde oni posmatraju kako lek prolazi kroz organizam, kako se prima, da li je sve u redu. To će trajati tri meseca zato je ta dodatna suma, znači 2,1 milion dolara za lek, do 2,5 sa”, kaže Dimitrije Jovanović, Lanin tata.

U toku je akcija prikupljanja sredstava za Lanu, kojoj lek može da pomogne samo ukoliko ga primi u narednim mesecima.

Svi humani ljudi mogu da pomognu slanjem SMS poruke 808 na broj 3030, ili da sredstva uplate na žiro račun.

Napiši komentar

komentari

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena * zvezdicom. Info Press zadržava pravo izbora komentara koji će biti objavljeni, kao i pravo skraćivanja komentara. Komentare koji sadrže govor mržnje, uvrede i psovke, kao i komentare koji se ne odnose na vest, ne objavljujemo.
Spisak dosadašnjih komentara za članak "Mala Lana ne može sama da uzme igračku, neophodna joj je pomoć i to brzo". Podelite vaše mišljenje sa nama. Pošaljite komentar klikom na dugme - napišite komentar.

Najnoviji oglasi

BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS

Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.

BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS

U našim poslovnicama u Bavaria centar Preljina i Bavaria Team Čačak, Vašu registraciju mozete platiti na više mesečnih rata putem čekova gradjana, putem administrativne zabrane.

JKP „Vodovod“ Čačak – OBAVEŠTENJE

JKP „VODOVOD“ Čačak

Pogledaj sve oglase

Pročitaj slične vesti

Redovne aktivnosti JKP Bioktoš Užice

RJ “Javna Higijena” 19.03.2024.godine vrši ručno čišćenje i čišćenje malom čistilicom po planu i programu za utorak. Velika čistilica čisti ulicu Jug Bogdanova, gornji deo. Peru se ulice: Sinđelićeva, Milutina Bojića, Koštička, Svetozara… […]

Srbija menja stara brojila pametnim – kako će se to odraziti na račune za struju

Oko tri miliona starih brojila biće zamenjeno pametnim do 2030. godine, plan je “Elektrodistribucije Srbije”. Novi merni uređaji će smanjiti gubitke i pružiti preciznije uvide u potrošnju, kaže stručnjak za energetiku Željko Marković.… […]

Sunčano, ali vetrovito i hladnije

U Srbiji se danas očekuje sunčano, ali vetrovito i hladnije vreme. Na visokim planinama padaće sneg. Najviša dnevna temperatura biće do 13 stepeni.

Pogledaj sve vesti

pretraži sajt

Zapratite nas na fejsbuku

redakcija@infopress.rs

Marketing@infopress.rs

VRATITE SE NA POČETAK STRANE
angle-double-up