Konstantin Karapetrović talentovani užički košarkaš je sa nepunih 15 godina otišao u Italiju, kako bi unapredio svoj košarkaški razvoj. Trenutno je na odmoru u svom rodnom gradu i razmišlja gde će nastaviti karijeru.… […]
29/05/2020
Autor:
Info Press
Izvor: RTS
Foto: RTS/sreenshot
Lana Jovanović iz Rakovca kod Novog Sada ima sedam meseci i boluje od spinalne mišićne atrofije tip jedan, retke ali izuzetno progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Lek postoji, ali je trenutno najskuplji na svetu i njegova cena je 2,1 milion dolara. Rođena je kao zdrava beba, ali već sa dva meseca, dijagnostikovana joj je retka bolest koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Uz pomoć države primila je terapiju koja košta 90.000 evra, ali ona joj je pomogla samo kratko vreme. “Ali kao što vidite njoj su nogice i dalje slabe. Jako ih slabo pomera, rukice malo rade, ali to je sve minimalno.Ona ne može ništa samostalno da uradi. Ne može igračkicu sama da uzme u ruke. Taj lek bi joj bio spas za ceo život”, kaže Lanina mama Aleksandra Jovanović. Oboleli od spinalne mišićne atrofije nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za mišiće i bez leka uglavnom preminu od gušenja. Nakon Sjedinjenih Država, nedavno je registovan i u Evropskoj uniji, ali je trenutno najskuplji lek na svetu i Lanini roditelji nemaju načina da sami prikupe novac. “Kada treba da primi lek, mora da primi u jednoj državi Evropske unije, pošto kod nas nije odobren lek i onda ide monitoring od tri meseca, gde oni posmatraju kako lek prolazi kroz organizam, kako se prima, da li je sve u redu. To će trajati tri meseca zato je ta dodatna suma, znači 2,1 milion dolara za lek, do 2,5 sa”, kaže Dimitrije Jovanović, Lanin tata. U toku je akcija prikupljanja sredstava za Lanu, kojoj lek može da pomogne samo ukoliko ga primi u narednim mesecima. Svi humani ljudi mogu da pomognu slanjem SMS poruke 808 na broj 3030, ili da sredstva uplate na žiro račun.
Napišite komentar za ovaj članak
spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak
Najnoviji oglasi
Konstantin Karapetrović talentovani užički košarkaš je sa nepunih 15 godina otišao u Italiju, kako bi unapredio svoj košarkaški razvoj. Trenutno je na odmoru u svom rodnom gradu i razmišlja gde će nastaviti karijeru.… […]
oš jedan tmuran decembarski dan u Srbiji. Očekuje se oblačno i hladno vreme, ponegde uz slabu kišu ili rosulu. Na planinama će provejavati slab sneg. Duvaće slab severni vetar.
Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111
Pridružite nam se na Festivalu “Vinomanija” na Zlatiboru 27. julai otkrite najnovi model Hyundai Tuscona iz 2024. godine
Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33
pročitaj još sličnih vesti
Javno preduzeće Putevi Srbije saopštilo je danas da se na putevima u Srbiji očekuje pojačan intenzitet saobraćaja tokom predstojećih uskršnjih praznika, ističući da takav intenzitet dočekuje spremno i organizovano. U cilju nesmetanog prolaska… […]
Zbog padavina koje traju više od 48 sati, reke Zapadna Morava i Djetinja su se izlile, poplavivši poljoprivredno zemljište na teritoriji opštine Požega. – Došlo je do izlivanja reke Zapadne Morave, što je poplavilo oko 200… […]
Povodom obeležavanja godišnjice smrti slavne slikarke i heroine Nadežde Petrović, danas su se u Čačku okupili predstavnici Kola srpskih sestara, gradskog rukovodstva i ustanova koje nose ime slavne Nadežde Petrović kako bi odali… […]
Nova turistička sezona u Potpećkoj pećini je počela i trajaće do 31. oktobra 2026. godine. Radno vreme pećine u aprilu je radnim danima od 12:00 do 16:00 časova, a vikendom od 10:00 do… […]
Tokom letnje sezone sa aerodroma “Morava” u Lađevcima realizuju se letovi ka Istanbulu, Solunu i Tivtu. Na aerodromu “Morava” u Lađevcima počeo je letnji red letenja, koji će trajati do 24. oktobra. Prema… […]
pretraži sajt
Broj pregleda
Pregleda do sada
Hvala što pratite naš portal.
najnovije vesti
Podelite objavu
Kliknite na znak plus
Podelite vest na društvenim mrežama.
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs
Impresum • Marketing • Kontakt informacije • Uslovi korišćenja • Politika privatnosti • Deklaracija o kolačićima • Pristup podacima
Lana Jovanović iz Rakovca kod Novog Sada ima sedam meseci i boluje od spinalne mišićne atrofije tip jedan, retke ali izuzetno progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Lek postoji, ali je trenutno najskuplji na svetu i njegova cena je 2,1 milion dolara. Rođena je kao zdrava beba, ali već sa dva meseca, dijagnostikovana joj je retka bolest koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Uz pomoć države primila je terapiju koja košta 90.000 evra, ali ona joj je pomogla samo kratko vreme. “Ali kao što vidite njoj su nogice i dalje slabe. Jako ih slabo pomera, rukice malo rade, ali to je sve minimalno.Ona ne može ništa samostalno da uradi. Ne može igračkicu sama da uzme u ruke. Taj lek bi joj bio spas za ceo život”, kaže Lanina mama Aleksandra Jovanović. Oboleli od spinalne mišićne atrofije nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za mišiće i bez leka uglavnom preminu od gušenja. Nakon Sjedinjenih Država, nedavno je registovan i u Evropskoj uniji, ali je trenutno najskuplji lek na svetu i Lanini roditelji nemaju načina da sami prikupe novac. “Kada treba da primi lek, mora da primi u jednoj državi Evropske unije, pošto kod nas nije odobren lek i onda ide monitoring od tri meseca, gde oni posmatraju kako lek prolazi kroz organizam, kako se prima, da li je sve u redu. To će trajati tri meseca zato je ta dodatna suma, znači 2,1 milion dolara za lek, do 2,5 sa”, kaže Dimitrije Jovanović, Lanin tata. U toku je akcija prikupljanja sredstava za Lanu, kojoj lek može da pomogne samo ukoliko ga primi u narednim mesecima. Svi humani ljudi mogu da pomognu slanjem SMS poruke 808 na broj 3030, ili da sredstva uplate na žiro račun.
Napiši komentar
komentari
Najnoviji oglasi
Mladi košarkaš Konstantin Karapetrović pred novim izazovima
Konstantin Karapetrović talentovani užički košarkaš je sa nepunih 15 godina otišao u Italiju, kako bi unapredio svoj košarkaški razvoj. Trenutno je na odmoru u svom rodnom gradu i razmišlja gde će nastaviti karijeru.… […]
Oblačno i hladno vreme, mestimično slaba kiša
oš jedan tmuran decembarski dan u Srbiji. Očekuje se oblačno i hladno vreme, ponegde uz slabu kišu ili rosulu. Na planinama će provejavati slab sneg. Duvaće slab severni vetar.
Izdaje se radionica za mehaničarske i limarsko-farbarske usluge u Čačku
Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111
Pročitaj slične vesti
Očekuje se pojačan intenzitet saobraćaja tokom predstojećih uskršnjih praznika
Javno preduzeće Putevi Srbije saopštilo je danas da se na putevima u Srbiji očekuje pojačan intenzitet saobraćaja tokom predstojećih uskršnjih praznika, ističući da takav intenzitet dočekuje spremno i organizovano. U cilju nesmetanog prolaska… […]
Izlile se Zapadna Morava i Đetinja
Zbog padavina koje traju više od 48 sati, reke Zapadna Morava i Djetinja su se izlile, poplavivši poljoprivredno zemljište na teritoriji opštine Požega. – Došlo je do izlivanja reke Zapadne Morave, što je poplavilo oko 200… […]
Čačak čuva uspomenu na svoju heroinu Nadeždu Petrović
Povodom obeležavanja godišnjice smrti slavne slikarke i heroine Nadežde Petrović, danas su se u Čačku okupili predstavnici Kola srpskih sestara, gradskog rukovodstva i ustanova koje nose ime slavne Nadežde Petrović kako bi odali… […]
pretraži sajt
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs