28/10/2020
Autor:
Info Press
Izvor: RTS
Foto: Info Press
Mala Anika od drugog meseca prima terapiju koja usporava progres spinalne mišićne atrofije. Za gensku terapuju, koja bi trebalo da znači Anikin lep život, akcije organizuju i u zavičaju Manića, u Gornjem Milanovcu. Od početka septembra u brojnim akcijama prikupljena je četvrtina potrebnog novca. Nije fraza da se u najtežim trenutcima potvrđuju prava prijateljstva. Anikinim roditeljima to su dokazali prijatelji i školski drugovi iz Gornjeg Milanovca koji su im pritekli u pomoć odmah po saznanju o teškoj zdravstvenoj situaciji i teškoj dijagnozi. “Ona boluje od spinalne mišićne atrofije najteži tip koji postoji i prognoze lekara su bile da ona neće doživeti prvi rođendan. Međutim, ona se bori kao lav, pravi mali i mi smo svi pružali podršku koliko je ko mogao, a u međuvremenu se pojavio lek Zolgensma koji je zvanično najskuplji lek na svetu sa cenom preko dva miliona evra”, kaže Olivera Trifunović, drugarica Anikine mame. Anika je 8. avgusta napunila dve godine, uprkos statistici da većina dece koja boluje od ove retke bolesti ne doživi svoj prvi rođendan. Dosadašnje terapije su joj dosta pomogle, a hrabra devojčica svakodnevno se bori za život. “Verujte mi da je to jedna duša draga koja posle najstrašnijih napada i prekida disanja od po minut, minut i po kad ne diše, kad poplavi, kad to izgleda najstrašnije, ona posle deset miniuta se ponaša kao da se ništa nije desilo”, ističe Verica Nedić, Anikina baka. Vest o bolesti Ivankine ćerkice, dotakla je ne samo školske drugove iz njene generacije, već i, čini se, sve Milanovčane. Od početka septembra počeli su sa prikupljanjem novca. Neke od akcija su otkup elektronskog otpada, bazari, koncerti, pozorišne predstave, oslikavanje murala na više lokacija u Gornjem Milanovcu, uspon na Kablar. “Milanovčani će i dalje nastaviti sa nizom svojih akcija, ali je potrebno da se uključi i akcije iz drugih gradova tako da bih ja ovom prilikom pozvala ljude iz svih gradova Srbije da se uključe na ovaj način u pomoć skupljanja sredstava za pomoć maloj Aniki”, navodi Jana Vujanović, drugarica Anikine mame. Stručnjaci savetuju da deca obolela od spinalne mišićne atrofije gensku terapiju treba da prime do 13 kilograma. Aniku do te granice deli samo jedan, a do sada je prikupljena skoro četvrtina potrebnog iznosa. “Čak 80 odsto ukupno skupljenog iznosa trenutno se odnosi samo na SMS i individualne uplate, tako da smatramo da je za ključ ove akcije najbitnije da budemo stalno prisutni u medijima da što više širimo priču i da ljudi prosto znaju za nas i da shvate da taj SMS stvarno menja situaciju i da značajno doprinosi Anikinom uspehu”, kaže Vladimir Jeftović, školski drug Anikine mame. Slanje SMS poruke 858 na 3030, jedan je od puteva ka Anikinom uspehu. Uplate se mogu izvršiti i na dinarski i na devizni račun, a prikupljeni novac će se iskoristiti za gensku terapiju, lečenje i druge troškove.
Napišite komentar za ovaj članak
spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak
Najnoviji oglasi
Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33
Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.
U našim poslovnicama u Bavaria centar Preljina i Bavaria Team Čačak, Vašu registraciju mozete platiti na više mesečnih rata putem čekova gradjana, putem administrativne zabrane.
JKP „VODOVOD“ Čačak
Republički fond za penzijsko i invalidsko osiguranje raspisao je oglas za upućivanje penzionera na rehabilitaciju za 2024. godinu, a pravo da konkurišu za desetodnevni besplatni boravak u banjama i lečilištima u Srbiji imaju korisnici čija penzija iznosi do 39.850 dinara i imaju prebivalište u Srbiji.
pročitaj još sličnih vesti
Posle 30 godina života u Eneleskoj, Zoran Đukić sa suprugom Melisom odlučio je da se vrati na dedovinu, u Tometino Polje, nadomak Požege.
U Guči 12.maja biće organizan Dan porodice u organizaciji Udruženja ,,Dragačevsko sunce” i crkvene opštine Guča, a celokupan događaj realizuje se blagoslovom Njegovog Preosveštenstva Episkoga žičkog Gospodina Justina.
Proces prijavljivanja za penzionersku karticu I dalje je aktuelan I obično uključuje nekoliko koraka. Prvo, potrebno je dase kontaktiraju nadležne institucije Centar z a sociljani rad ili organizacije koje izdaju penzionerske kartice.
U Srbiji važe novi iznosi akciza, koji su usklađeni sa prošlogodišnjom inflacijom od 7,6 odsto.
Danas će biti promenljivo oblačno i toplo vreme sa temperaturom do 27 stepeni. Od sredine dana mogu se očekivati kiša i kratkotrajni pljuskovi sa grmljavinom.
pretraži sajt
Broj pregleda
Pregleda do sada
Hvala što pratite naš portal.
najnovije vesti
Podelite objavu
Kliknite na znak plus
Podelite vest na društvenim mrežama.
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs
Impresum • Marketing • Kontakt informacije • Uslovi korišćenja • Politika privatnosti • Deklaracija o kolačićima • Pristup podacima
Mala Anika od drugog meseca prima terapiju koja usporava progres spinalne mišićne atrofije. Za gensku terapuju, koja bi trebalo da znači Anikin lep život, akcije organizuju i u zavičaju Manića, u Gornjem Milanovcu. Od početka septembra u brojnim akcijama prikupljena je četvrtina potrebnog novca. Nije fraza da se u najtežim trenutcima potvrđuju prava prijateljstva. Anikinim roditeljima to su dokazali prijatelji i školski drugovi iz Gornjeg Milanovca koji su im pritekli u pomoć odmah po saznanju o teškoj zdravstvenoj situaciji i teškoj dijagnozi. “Ona boluje od spinalne mišićne atrofije najteži tip koji postoji i prognoze lekara su bile da ona neće doživeti prvi rođendan. Međutim, ona se bori kao lav, pravi mali i mi smo svi pružali podršku koliko je ko mogao, a u međuvremenu se pojavio lek Zolgensma koji je zvanično najskuplji lek na svetu sa cenom preko dva miliona evra”, kaže Olivera Trifunović, drugarica Anikine mame. Anika je 8. avgusta napunila dve godine, uprkos statistici da većina dece koja boluje od ove retke bolesti ne doživi svoj prvi rođendan. Dosadašnje terapije su joj dosta pomogle, a hrabra devojčica svakodnevno se bori za život. “Verujte mi da je to jedna duša draga koja posle najstrašnijih napada i prekida disanja od po minut, minut i po kad ne diše, kad poplavi, kad to izgleda najstrašnije, ona posle deset miniuta se ponaša kao da se ništa nije desilo”, ističe Verica Nedić, Anikina baka. Vest o bolesti Ivankine ćerkice, dotakla je ne samo školske drugove iz njene generacije, već i, čini se, sve Milanovčane. Od početka septembra počeli su sa prikupljanjem novca. Neke od akcija su otkup elektronskog otpada, bazari, koncerti, pozorišne predstave, oslikavanje murala na više lokacija u Gornjem Milanovcu, uspon na Kablar. “Milanovčani će i dalje nastaviti sa nizom svojih akcija, ali je potrebno da se uključi i akcije iz drugih gradova tako da bih ja ovom prilikom pozvala ljude iz svih gradova Srbije da se uključe na ovaj način u pomoć skupljanja sredstava za pomoć maloj Aniki”, navodi Jana Vujanović, drugarica Anikine mame. Stručnjaci savetuju da deca obolela od spinalne mišićne atrofije gensku terapiju treba da prime do 13 kilograma. Aniku do te granice deli samo jedan, a do sada je prikupljena skoro četvrtina potrebnog iznosa. “Čak 80 odsto ukupno skupljenog iznosa trenutno se odnosi samo na SMS i individualne uplate, tako da smatramo da je za ključ ove akcije najbitnije da budemo stalno prisutni u medijima da što više širimo priču i da ljudi prosto znaju za nas i da shvate da taj SMS stvarno menja situaciju i da značajno doprinosi Anikinom uspehu”, kaže Vladimir Jeftović, školski drug Anikine mame. Slanje SMS poruke 858 na 3030, jedan je od puteva ka Anikinom uspehu. Uplate se mogu izvršiti i na dinarski i na devizni račun, a prikupljeni novac će se iskoristiti za gensku terapiju, lečenje i druge troškove.
Napiši komentar
komentari
Najnoviji oglasi
Izdaje se stan kod hotela “Morava” u Čačku
Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33
BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS
Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.
BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS
U našim poslovnicama u Bavaria centar Preljina i Bavaria Team Čačak, Vašu registraciju mozete platiti na više mesečnih rata putem čekova gradjana, putem administrativne zabrane.
Pročitaj slične vesti
ĐUKIĆI ENGLESKU ZAMENILI TOMETINIM POLJEM
Posle 30 godina života u Eneleskoj, Zoran Đukić sa suprugom Melisom odlučio je da se vrati na dedovinu, u Tometino Polje, nadomak Požege.
U Guči 12.maja biće organizovan Dan porodice
U Guči 12.maja biće organizan Dan porodice u organizaciji Udruženja ,,Dragačevsko sunce” i crkvene opštine Guča, a celokupan događaj realizuje se blagoslovom Njegovog Preosveštenstva Episkoga žičkog Gospodina Justina.
Penzionrske kartice aktuelne i dalje
Proces prijavljivanja za penzionersku karticu I dalje je aktuelan I obično uključuje nekoliko koraka. Prvo, potrebno je dase kontaktiraju nadležne institucije Centar z a sociljani rad ili organizacije koje izdaju penzionerske kartice.
pretraži sajt
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs
