•
Maleni Gavrilo: Moj tata veruje u mene i zna da ovo nije moja sudbina. On je moj superheroj!
29/03/2021
Autor:
Info Press
Izvor: Telegraf
Foto: Telegraf.rs
Pomozimo Gavrilu! Slanjem SMS poruke: Upišimo 973 i pošaljimo SMS na 3030.”A moj tata mene čuva, moj tata mene pazi i mazi, moj tata mene voli. Moj tata je moj superheroj. Svakodnevno vežba sa mnom, strpljivo i polako, da me ne povredi. On zna kako su moje ručice slabe, kako se moje nogice ne mrdaju. Kako moj vratić nije snažan, kako moja glavica stalno pada” – potresne su reči kojima je opisana svakodnevna borba za život malog Gavrila Đurđevića koji boluje od spinalne mišićne atrofije. – Ali tu je moj tata, da mi pomogne i da me podigne. A najvažnije, on je tu da me zagrli jako, tako jako da znam da sam siguran tu, kod ramena, ispod srca. Moj tata veruje u mene i zna da ovo nije moja sudbina, da mene život čeka i da ćemo jednog dana ići na fudbal zajedno – na Fejsbuk stranici Za Gavrilovu pobedu podeljeni su teški trenuci kroz koje prolazi beba koja ima oko šest i po meseci. Maleni, preslatki Gavrilo je sa oko tri meseca prestao da pomera ruke i noge i počeo je otežano da diše. “Da li je ovo naš život? Da li je ovo naša sudbina? Zašto je život tako nepravedan, zašto mi te oduzima polako, ljubavi? Da li znaš, sine, kako bole suze tvoje, kako boli ova nemoć? Bolest je svakog dana sve jača, uzima maha, a ti čedo moje, sve slabiji. A mi, čini mi se, stojimo nepomično i čekamo…” – otvorila je ranije svoju dušu Nevena Đurđević, mama Gavrila. Istakla je da čekaju bolji život, da čekaju svet da im pomogne. Zamolila je da se pomogne i njenom čedu. Kako bi dobio šansu da igra fudbal, Gavrilo treba da primi lek Zolgensmu, koji košta 2,1 milion dolara. Za razliku od Spinraze, koju je potrebno uzimati doživotno, za sada istraživanja govore da je Zolgensma genetska terapija koja se primenjuje jednokratno, odnosno injekcijom koja sadrži lek za “ispravljanje” gena SMA1, čija je “neispravnost” glavni krivac za ovu bolest. Lek je prethodno poznat pod imenom AVKSS-101 i odobren je od strane američke Uprave za hranu i lekove za lečenje svih vrsta spinalnih mišićnih atrofija od trenutka rođenja do 2 godine starosti. Klinička ispitivanja za primenu terapije kod drugih pacijenata su toku. Uzrokovana je mutacijom gena SMN1, koji kodira protein zahvaljujući kojem motorički neuroni – nervne ćelije koje kontrolišu kontrakciju mišića – treba da prežive. Mutacija sprečava ovaj gen da proizvodi bilo koji funkcionalani SMN protein. Zolgensma je genetska terapija dizajnirana da isporuči funkcionalnu kopiju gena SMN1 motoričkim neuronima kod pacijenata sa spinalnom mišićnom distrofijom. Lek zadrži omotač genetski-modifikovanog virusa kapsid koji isporučuje normalnu kopiju gena SMN1 na ciljane motoričke neurone. Jednom kada SMN1 gen dopre do ćelija pacijenta on dopunjuje sopstvenu proizvodnju SMN proteina. SMN1 transgeni u leku Zolgensma sastoje se od dvolančane DNK, što znači da poprimaju isti oblik kao prirodni geni i mogu se brže aktivirati proizvodeći efikasniju terapiju. Zolgensma takođe uključuje genetska uputstva za aktiviranje transgena tako da proizovdnja proteina SMN bude kontinuirana i održiva. Slanjem SMS poruke: Upišimo 973 i pošaljimo SMS na 3030 Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human973 i pošaljimo SMS na 455 Uplatom na dinarski račun: 160-6000000844014-95 Uplatom na devizni račun: 160600000084402853 Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
IBAN: RS35160600000084402853
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Napišite komentar za ovaj članak
spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak
Najnoviji oglasi
Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33
Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.
U našim poslovnicama u Bavaria centar Preljina i Bavaria Team Čačak, Vašu registraciju mozete platiti na više mesečnih rata putem čekova gradjana, putem administrativne zabrane.
JKP „VODOVOD“ Čačak
Republički fond za penzijsko i invalidsko osiguranje raspisao je oglas za upućivanje penzionera na rehabilitaciju za 2024. godinu, a pravo da konkurišu za desetodnevni besplatni boravak u banjama i lečilištima u Srbiji imaju korisnici čija penzija iznosi do 39.850 dinara i imaju prebivalište u Srbiji.
pročitaj još sličnih vesti
Zbog velikog interesovanja za investicije u banjski, planinski i seoski turizam u Srbiji sredstva namenjena za ovaj vid investicija u okviru IPARD 3 programa su značajno uvećana. U poređenju sa prethodnim konkursima budžet… […]
Predstavnici opozicionih partija posetili su Užice povodom požara na deponiji Duboko i svih događanja koje je ta nezgoda uslovila. Kako kažu, prekinuli su kampanju u Beogradu kako bi pružili podršku Užičanima i pozvali… […]
Opština Gornji Milanovac ravnomerno ulaže u razvoj svih delova svoje teritorije kako bi stanovništvu obezbedila što bolje i kvalitetnije uslove za život, a pre svega za ostanak na selu. Građevinske mašine JP za… […]
Iz javnog preduzeća “Užice razvoj” obaveštavaju građane,koji su korisnici javnog gradskog i prigradskog prevoza da: Od srede 15.05.2024. godine,na stajalištima i u vozilima javnog prevoza na teritoriji grada Užica sprovodiće se anketa o… […]
Veruje se da je Pobusani ponedeljak -Vaskrs za naše preminule pretke. Na groblje se iznose i farbana jaja. Najvažniji način na koji ih se možemo setiti je molitveni spomen, a to znači da se… […]
pretraži sajt
Broj pregleda
Pregleda do sada
Hvala što pratite naš portal.
najnovije vesti
Podelite objavu
Kliknite na znak plus
Podelite vest na društvenim mrežama.
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs
Impresum • Marketing • Kontakt informacije • Uslovi korišćenja • Politika privatnosti • Deklaracija o kolačićima • Pristup podacima
Pomozimo Gavrilu! Slanjem SMS poruke: Upišimo 973 i pošaljimo SMS na 3030.”A moj tata mene čuva, moj tata mene pazi i mazi, moj tata mene voli. Moj tata je moj superheroj. Svakodnevno vežba sa mnom, strpljivo i polako, da me ne povredi. On zna kako su moje ručice slabe, kako se moje nogice ne mrdaju. Kako moj vratić nije snažan, kako moja glavica stalno pada” – potresne su reči kojima je opisana svakodnevna borba za život malog Gavrila Đurđevića koji boluje od spinalne mišićne atrofije. – Ali tu je moj tata, da mi pomogne i da me podigne. A najvažnije, on je tu da me zagrli jako, tako jako da znam da sam siguran tu, kod ramena, ispod srca. Moj tata veruje u mene i zna da ovo nije moja sudbina, da mene život čeka i da ćemo jednog dana ići na fudbal zajedno – na Fejsbuk stranici Za Gavrilovu pobedu podeljeni su teški trenuci kroz koje prolazi beba koja ima oko šest i po meseci. Maleni, preslatki Gavrilo je sa oko tri meseca prestao da pomera ruke i noge i počeo je otežano da diše. “Da li je ovo naš život? Da li je ovo naša sudbina? Zašto je život tako nepravedan, zašto mi te oduzima polako, ljubavi? Da li znaš, sine, kako bole suze tvoje, kako boli ova nemoć? Bolest je svakog dana sve jača, uzima maha, a ti čedo moje, sve slabiji. A mi, čini mi se, stojimo nepomično i čekamo…” – otvorila je ranije svoju dušu Nevena Đurđević, mama Gavrila. Istakla je da čekaju bolji život, da čekaju svet da im pomogne. Zamolila je da se pomogne i njenom čedu. Kako bi dobio šansu da igra fudbal, Gavrilo treba da primi lek Zolgensmu, koji košta 2,1 milion dolara. Za razliku od Spinraze, koju je potrebno uzimati doživotno, za sada istraživanja govore da je Zolgensma genetska terapija koja se primenjuje jednokratno, odnosno injekcijom koja sadrži lek za “ispravljanje” gena SMA1, čija je “neispravnost” glavni krivac za ovu bolest. Lek je prethodno poznat pod imenom AVKSS-101 i odobren je od strane američke Uprave za hranu i lekove za lečenje svih vrsta spinalnih mišićnih atrofija od trenutka rođenja do 2 godine starosti. Klinička ispitivanja za primenu terapije kod drugih pacijenata su toku. Uzrokovana je mutacijom gena SMN1, koji kodira protein zahvaljujući kojem motorički neuroni – nervne ćelije koje kontrolišu kontrakciju mišića – treba da prežive. Mutacija sprečava ovaj gen da proizvodi bilo koji funkcionalani SMN protein. Zolgensma je genetska terapija dizajnirana da isporuči funkcionalnu kopiju gena SMN1 motoričkim neuronima kod pacijenata sa spinalnom mišićnom distrofijom. Lek zadrži omotač genetski-modifikovanog virusa kapsid koji isporučuje normalnu kopiju gena SMN1 na ciljane motoričke neurone. Jednom kada SMN1 gen dopre do ćelija pacijenta on dopunjuje sopstvenu proizvodnju SMN proteina. SMN1 transgeni u leku Zolgensma sastoje se od dvolančane DNK, što znači da poprimaju isti oblik kao prirodni geni i mogu se brže aktivirati proizvodeći efikasniju terapiju. Zolgensma takođe uključuje genetska uputstva za aktiviranje transgena tako da proizovdnja proteina SMN bude kontinuirana i održiva. Slanjem SMS poruke: Upišimo 973 i pošaljimo SMS na 3030 Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human973 i pošaljimo SMS na 455 Uplatom na dinarski račun: 160-6000000844014-95 Uplatom na devizni račun: 160600000084402853 Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
IBAN: RS35160600000084402853
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Napiši komentar
komentari
Najnoviji oglasi
Izdaje se stan kod hotela “Morava” u Čačku
Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33
BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS
Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.
BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS
U našim poslovnicama u Bavaria centar Preljina i Bavaria Team Čačak, Vašu registraciju mozete platiti na više mesečnih rata putem čekova gradjana, putem administrativne zabrane.
Pročitaj slične vesti
Više novca za seoski turizam u okviru IPARD 3 programa
Zbog velikog interesovanja za investicije u banjski, planinski i seoski turizam u Srbiji sredstva namenjena za ovaj vid investicija u okviru IPARD 3 programa su značajno uvećana. U poređenju sa prethodnim konkursima budžet… […]
Opozicioni lideri poručuju : „Ekološka katastrofa u Užicu”
Predstavnici opozicionih partija posetili su Užice povodom požara na deponiji Duboko i svih događanja koje je ta nezgoda uslovila. Kako kažu, prekinuli su kampanju u Beogradu kako bi pružili podršku Užičanima i pozvali… […]
U toku radovi na revitalizaciji putnog pravca Brezna – Teočin u opštini Gornji Milanovac
Opština Gornji Milanovac ravnomerno ulaže u razvoj svih delova svoje teritorije kako bi stanovništvu obezbedila što bolje i kvalitetnije uslove za život, a pre svega za ostanak na selu. Građevinske mašine JP za… […]
pretraži sajt
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs