Konstantin Karapetrović talentovani užički košarkaš je sa nepunih 15 godina otišao u Italiju, kako bi unapredio svoj košarkaški razvoj. Trenutno je na odmoru u svom rodnom gradu i razmišlja gde će nastaviti karijeru.… […]
29/05/2020
Autor:
Info Press
Izvor: RTS
Foto: RTS/sreenshot
Lana Jovanović iz Rakovca kod Novog Sada ima sedam meseci i boluje od spinalne mišićne atrofije tip jedan, retke ali izuzetno progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Lek postoji, ali je trenutno najskuplji na svetu i njegova cena je 2,1 milion dolara. Rođena je kao zdrava beba, ali već sa dva meseca, dijagnostikovana joj je retka bolest koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Uz pomoć države primila je terapiju koja košta 90.000 evra, ali ona joj je pomogla samo kratko vreme. “Ali kao što vidite njoj su nogice i dalje slabe. Jako ih slabo pomera, rukice malo rade, ali to je sve minimalno.Ona ne može ništa samostalno da uradi. Ne može igračkicu sama da uzme u ruke. Taj lek bi joj bio spas za ceo život”, kaže Lanina mama Aleksandra Jovanović. Oboleli od spinalne mišićne atrofije nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za mišiće i bez leka uglavnom preminu od gušenja. Nakon Sjedinjenih Država, nedavno je registovan i u Evropskoj uniji, ali je trenutno najskuplji lek na svetu i Lanini roditelji nemaju načina da sami prikupe novac. “Kada treba da primi lek, mora da primi u jednoj državi Evropske unije, pošto kod nas nije odobren lek i onda ide monitoring od tri meseca, gde oni posmatraju kako lek prolazi kroz organizam, kako se prima, da li je sve u redu. To će trajati tri meseca zato je ta dodatna suma, znači 2,1 milion dolara za lek, do 2,5 sa”, kaže Dimitrije Jovanović, Lanin tata. U toku je akcija prikupljanja sredstava za Lanu, kojoj lek može da pomogne samo ukoliko ga primi u narednim mesecima. Svi humani ljudi mogu da pomognu slanjem SMS poruke 808 na broj 3030, ili da sredstva uplate na žiro račun.
Napišite komentar za ovaj članak
spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak
Najnoviji oglasi
Konstantin Karapetrović talentovani užički košarkaš je sa nepunih 15 godina otišao u Italiju, kako bi unapredio svoj košarkaški razvoj. Trenutno je na odmoru u svom rodnom gradu i razmišlja gde će nastaviti karijeru.… […]
oš jedan tmuran decembarski dan u Srbiji. Očekuje se oblačno i hladno vreme, ponegde uz slabu kišu ili rosulu. Na planinama će provejavati slab sneg. Duvaće slab severni vetar.
Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111
Pridružite nam se na Festivalu “Vinomanija” na Zlatiboru 27. julai otkrite najnovi model Hyundai Tuscona iz 2024. godine
Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33
pročitaj još sličnih vesti
Najniža dnevna biće 5, a najviša temperatura do 12 stepeni.
U Međuopštinskom istorijskom arhivu u Čačku povodom 130 godina od rođenja prvog upravnika Arhiva profesora i direktora Ženske gimnazije u Čačku Margite Radović održano je predavanje,, O porodici Radović od prote Mihaila do… […]
Svečanom sednicom Skupštine danas je obeležen 18. decembar -Dan grada Čačka, koji se slavi u znak sećanja na prvo pominjanje imena grada u 15. veku kada se razvijao kao trgovački centar. Povodom Dana grada… […]
Odbornici gradskog parlamenta usvojili su predlog budžeta grada za 2026. godinu, prema kojem će on iznositi 5,6 milijardi dinara. Ovaj iznos je za oko 300 miliona dinara viši u odnosu na ovogodišnji budžet.Za… […]
Pod pokroviteljstvom Grada Čačka, a u organizaciji Sportskog centra „Mladost“, u nedelju 21.decembra 2025. godine, održaće se tradicionalne Novogodišnje igre bez granica, usportskoj hali „Mladost“, (Plava hala) u Atenici, sa početkom u 17… […]
pretraži sajt
Broj pregleda
Pregleda do sada
Hvala što pratite naš portal.
najnovije vesti
Podelite objavu
Kliknite na znak plus
Podelite vest na društvenim mrežama.
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs
Impresum • Marketing • Kontakt informacije • Uslovi korišćenja • Politika privatnosti • Deklaracija o kolačićima • Pristup podacima
Lana Jovanović iz Rakovca kod Novog Sada ima sedam meseci i boluje od spinalne mišićne atrofije tip jedan, retke ali izuzetno progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Lek postoji, ali je trenutno najskuplji na svetu i njegova cena je 2,1 milion dolara. Rođena je kao zdrava beba, ali već sa dva meseca, dijagnostikovana joj je retka bolest koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Uz pomoć države primila je terapiju koja košta 90.000 evra, ali ona joj je pomogla samo kratko vreme. “Ali kao što vidite njoj su nogice i dalje slabe. Jako ih slabo pomera, rukice malo rade, ali to je sve minimalno.Ona ne može ništa samostalno da uradi. Ne može igračkicu sama da uzme u ruke. Taj lek bi joj bio spas za ceo život”, kaže Lanina mama Aleksandra Jovanović. Oboleli od spinalne mišićne atrofije nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za mišiće i bez leka uglavnom preminu od gušenja. Nakon Sjedinjenih Država, nedavno je registovan i u Evropskoj uniji, ali je trenutno najskuplji lek na svetu i Lanini roditelji nemaju načina da sami prikupe novac. “Kada treba da primi lek, mora da primi u jednoj državi Evropske unije, pošto kod nas nije odobren lek i onda ide monitoring od tri meseca, gde oni posmatraju kako lek prolazi kroz organizam, kako se prima, da li je sve u redu. To će trajati tri meseca zato je ta dodatna suma, znači 2,1 milion dolara za lek, do 2,5 sa”, kaže Dimitrije Jovanović, Lanin tata. U toku je akcija prikupljanja sredstava za Lanu, kojoj lek može da pomogne samo ukoliko ga primi u narednim mesecima. Svi humani ljudi mogu da pomognu slanjem SMS poruke 808 na broj 3030, ili da sredstva uplate na žiro račun.
Napiši komentar
komentari
Najnoviji oglasi
Mladi košarkaš Konstantin Karapetrović pred novim izazovima
Konstantin Karapetrović talentovani užički košarkaš je sa nepunih 15 godina otišao u Italiju, kako bi unapredio svoj košarkaški razvoj. Trenutno je na odmoru u svom rodnom gradu i razmišlja gde će nastaviti karijeru.… […]
Oblačno i hladno vreme, mestimično slaba kiša
oš jedan tmuran decembarski dan u Srbiji. Očekuje se oblačno i hladno vreme, ponegde uz slabu kišu ili rosulu. Na planinama će provejavati slab sneg. Duvaće slab severni vetar.
Izdaje se radionica za mehaničarske i limarsko-farbarske usluge u Čačku
Izdajem radionicu za mehaničarske usluge sa 4 dizalice u užem centru grada. Izdajem radionicu za limarsko- farbarske usluge sa komorom u užem centru grada. Informacije možete dobiti na: 062/162 1111
Pročitaj slične vesti
PRETEŽNO SUNČANO UZ SLAB VETAR, NAJVIŠA DNEVNA TEMPERATURA 13 STEPENI
Najniža dnevna biće 5, a najviša temperatura do 12 stepeni.
,, O porodici Radović od prote Mihaila do pesnika Duška”
U Međuopštinskom istorijskom arhivu u Čačku povodom 130 godina od rođenja prvog upravnika Arhiva profesora i direktora Ženske gimnazije u Čačku Margite Radović održano je predavanje,, O porodici Radović od prote Mihaila do… […]
Svečanom sednicom Skupštine obeležen 18. decembar -Dan grada Čačka
Svečanom sednicom Skupštine danas je obeležen 18. decembar -Dan grada Čačka, koji se slavi u znak sećanja na prvo pominjanje imena grada u 15. veku kada se razvijao kao trgovački centar. Povodom Dana grada… […]
pretraži sajt
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs