29/05/2020
Autor:
Info Press
Izvor: RTS
Foto: RTS/sreenshot
Lana Jovanović iz Rakovca kod Novog Sada ima sedam meseci i boluje od spinalne mišićne atrofije tip jedan, retke ali izuzetno progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Lek postoji, ali je trenutno najskuplji na svetu i njegova cena je 2,1 milion dolara. Rođena je kao zdrava beba, ali već sa dva meseca, dijagnostikovana joj je retka bolest koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Uz pomoć države primila je terapiju koja košta 90.000 evra, ali ona joj je pomogla samo kratko vreme. “Ali kao što vidite njoj su nogice i dalje slabe. Jako ih slabo pomera, rukice malo rade, ali to je sve minimalno.Ona ne može ništa samostalno da uradi. Ne može igračkicu sama da uzme u ruke. Taj lek bi joj bio spas za ceo život”, kaže Lanina mama Aleksandra Jovanović. Oboleli od spinalne mišićne atrofije nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za mišiće i bez leka uglavnom preminu od gušenja. Nakon Sjedinjenih Država, nedavno je registovan i u Evropskoj uniji, ali je trenutno najskuplji lek na svetu i Lanini roditelji nemaju načina da sami prikupe novac. “Kada treba da primi lek, mora da primi u jednoj državi Evropske unije, pošto kod nas nije odobren lek i onda ide monitoring od tri meseca, gde oni posmatraju kako lek prolazi kroz organizam, kako se prima, da li je sve u redu. To će trajati tri meseca zato je ta dodatna suma, znači 2,1 milion dolara za lek, do 2,5 sa”, kaže Dimitrije Jovanović, Lanin tata. U toku je akcija prikupljanja sredstava za Lanu, kojoj lek može da pomogne samo ukoliko ga primi u narednim mesecima. Svi humani ljudi mogu da pomognu slanjem SMS poruke 808 na broj 3030, ili da sredstva uplate na žiro račun.
Napišite komentar za ovaj članak
spisak dosadašnjih komentara za ovaj članak
Najnoviji oglasi
Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33
Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.
U našim poslovnicama u Bavaria centar Preljina i Bavaria Team Čačak, Vašu registraciju mozete platiti na više mesečnih rata putem čekova gradjana, putem administrativne zabrane.
JKP „VODOVOD“ Čačak
Republički fond za penzijsko i invalidsko osiguranje raspisao je oglas za upućivanje penzionera na rehabilitaciju za 2024. godinu, a pravo da konkurišu za desetodnevni besplatni boravak u banjama i lečilištima u Srbiji imaju korisnici čija penzija iznosi do 39.850 dinara i imaju prebivalište u Srbiji.
pročitaj još sličnih vesti
U želji da se predstojeća godišnja redovna Skupština Udruženja penzionera Užica, pripremi na što bolji i efikasniji način, ovo Udruženje posetio je Jovan Pavlica potpresednik Saveza penzionera Srbije.
Robna pijaca u Ljubiću i ovog petka bila je bogato snabdevena ne samo voćem i povrćem, već i drugom robom za koju prodavci kažu da je odličnog kvaliteta iako je polovna.
Vaskr je praznik porodičnog okupljanja, koji osim farbanih jaja uglavnom karakteriše bogata praznična trpeza.
Kako bi se na praznik 12. maja poklonili moštima jednom od najpoštovanijh svetitelja Svetom Vasiliju Ostroškom krenula je grupa i iz Čačka.
U Srbiji danas oblačno, ponegde kiša i pljuskovi, a popodne prestanak padavina. Najniža temperatura devet, najviša 24 stepena Celzijusa.
pretraži sajt
Broj pregleda
Pregleda do sada
Hvala što pratite naš portal.
najnovije vesti
Podelite objavu
Kliknite na znak plus
Podelite vest na društvenim mrežama.
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs
Impresum • Marketing • Kontakt informacije • Uslovi korišćenja • Politika privatnosti • Deklaracija o kolačićima • Pristup podacima
Lana Jovanović iz Rakovca kod Novog Sada ima sedam meseci i boluje od spinalne mišićne atrofije tip jedan, retke ali izuzetno progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Lek postoji, ali je trenutno najskuplji na svetu i njegova cena je 2,1 milion dolara. Rođena je kao zdrava beba, ali već sa dva meseca, dijagnostikovana joj je retka bolest koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Uz pomoć države primila je terapiju koja košta 90.000 evra, ali ona joj je pomogla samo kratko vreme. “Ali kao što vidite njoj su nogice i dalje slabe. Jako ih slabo pomera, rukice malo rade, ali to je sve minimalno.Ona ne može ništa samostalno da uradi. Ne može igračkicu sama da uzme u ruke. Taj lek bi joj bio spas za ceo život”, kaže Lanina mama Aleksandra Jovanović. Oboleli od spinalne mišićne atrofije nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za mišiće i bez leka uglavnom preminu od gušenja. Nakon Sjedinjenih Država, nedavno je registovan i u Evropskoj uniji, ali je trenutno najskuplji lek na svetu i Lanini roditelji nemaju načina da sami prikupe novac. “Kada treba da primi lek, mora da primi u jednoj državi Evropske unije, pošto kod nas nije odobren lek i onda ide monitoring od tri meseca, gde oni posmatraju kako lek prolazi kroz organizam, kako se prima, da li je sve u redu. To će trajati tri meseca zato je ta dodatna suma, znači 2,1 milion dolara za lek, do 2,5 sa”, kaže Dimitrije Jovanović, Lanin tata. U toku je akcija prikupljanja sredstava za Lanu, kojoj lek može da pomogne samo ukoliko ga primi u narednim mesecima. Svi humani ljudi mogu da pomognu slanjem SMS poruke 808 na broj 3030, ili da sredstva uplate na žiro račun.
Napiši komentar
komentari
Najnoviji oglasi
Izdaje se stan kod hotela “Morava” u Čačku
Izdajem stan stan u kvalitetnoj novogradnji kog hotela Morava u Čačku. Stan je kompletno namešten, površine 35 m2. Informacije možete dobiti na: 064/ 148 03 77 064 /510 78 33
BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS
Za sve naše klijente odobravamo posebne mesečne popuste i akcije kao i stalne popuste za penzionere, lica sa troje i više dece kao i za nezaposlena lica, popust 28%.
BAVARIA TEAM ČAČAK I BAVARIA CENTAR PRELJINA – AMSS
U našim poslovnicama u Bavaria centar Preljina i Bavaria Team Čačak, Vašu registraciju mozete platiti na više mesečnih rata putem čekova gradjana, putem administrativne zabrane.
Pročitaj slične vesti
UZICKO UDRUZENJE PENZIONERA POSETIO POTPREDSEDNIK SAVEZA PENZIONERA SRBIJE
U želji da se predstojeća godišnja redovna Skupština Udruženja penzionera Užica, pripremi na što bolji i efikasniji način, ovo Udruženje posetio je Jovan Pavlica potpresednik Saveza penzionera Srbije.
Od igle do lokomotive na Robnoj pijaci u Ljubiću
Robna pijaca u Ljubiću i ovog petka bila je bogato snabdevena ne samo voćem i povrćem, već i drugom robom za koju prodavci kažu da je odličnog kvaliteta iako je polovna.
U toku su završne pripreme za Vaskrs, najveći i najradosniji hrišćanski praznik
Vaskr je praznik porodičnog okupljanja, koji osim farbanih jaja uglavnom karakteriše bogata praznična trpeza.
pretraži sajt
Zapratite nas na fejsbuku
redakcija@infopress.rs
Marketing@infopress.rs
